Vivre avec la fibromyalgie

Aujourd’hui, enfin hier vue l’heure, je fais une parenthèse car les journaux titraient ou plutôt tiraient sur “LE TRAMADOL”.

Dans un sens c’est bien de faire prendre conscience au large public du sérieux de ce traitement et pourquoi pas nous faire un peu peur.

Mais dans un autre sens, il ne faut rien diaboliser et ne surtout pas commencer à se demander s’il faut l’interdire, trop de gens vivent un présent non négligeable grâce à ce TRAMADOL.

Pourtant, les journaux ont raison quant à la surveillance à attribuer à ce médicament particulier et non anodin.

C’est vrai que j’ai remarqué que les médecins en prescrivent de + en + pour les douleurs passagères (contusions, inflammations, petits traumas éphémères, rage de dents etc…) et je trouve cela idiot et dangereux.

Il s’agit d’opium tout de même!

Oui vous avez bien lu, il y a le mot OPIUM!!!

Actuellement j’avoue mon accoutumance, ma dépendance à l’IXPRIM et au MONOALGIC, tous deux à base de Tramadol.

Alors que le MONOALGIC est du TRAMADOL seul, l’IXPRIM l’associe au paracétamol.

D’ailleurs c’est sous cette forme (IXPRIM ou autre équivalent) que les médecins le prescrivent souvent à la place d’anti inflammatoires. (Le paracétamol ne fait plus peur, alors est-ce pour cela que ça ne paraît pas si sérieux?)

Avec le TRAMADOL, forcément qu’on constate de drôles d’effets secondaires, de vigilance, de somnolence etc…La notice est d’ailleurs honnête.

A part si on est un mammouth élevé à l’hélium ou au pavot ou au chanvre, on a tout de même de grands risques d’être “shooté” mais la dépendance, bien qu’il soulage efficacement, ne se fait pas sur de courtes périodes d’utilisation et heureusement.

Quand les douleurs cessent naturellement après le coup de pouce de ce cachet, il est logique et urgent d’arrêter d’en consommer.

Mon premier mois sous IXPRIM, je me rappelle qu’il a été coton (vive les cauchemars et déliriums par exemple…)

Le propre de la fibromyalgie est qu’il s’agit de douleurs chroniques que rien ne cessent, que rien ne guérit.

Et aujourd’hui, mon présent, c’est GRÂCE à ce fameux TRAMADOL que je le vis en grande partie.

Je dépasse les doses soit disant limites, mais mon médecin, bien que ne m’y encourageant pas, est au courant.

Alors mon présent ne me plaît peut être pas, je le refuse pour beaucoup de choses et de raisons, mais sans ce TRAMADOL je n’aurais même pas l’ombre de ce présent.

Contrairement à certains malades de fibromyalgie, je n’ai pas le matin, les mêmes soucis de raideur et de “mollesse” (à condition de ne pas aller me coucher en oubliant mon décontractant musculaire qui permet un certain répit au corps et muscles et confère du coup, une certaine reprise d’énergie, surtout que mes nuits sont courtes et que donc la reprise de TRAMADOL n’est pas très loin).

Par contre le matin au café c’est : obligation d’IXPRIM 37,5mg si je veux pouvoir continuer sur ma lancée durant 4, 5 voire 6 heures les très bons jours.

Arrivée en fin de matinée ou vraiment en tout début d’après-midi, je suis obligée de reprendre un cachet d’IXPRIM pour ne pas sombrer à la fois dans des douleurs pouvant devenir intolérables et dans une immense fatigue difficilement contrôlable.

Si vraiment je ne peux pas attendre de rentrer me reposer chez moi en fin de journée, je reprend un cachet vers 16h ou 17h et c’est cette petite dose en + qui me fait dépasser les 400mg maximum autorisés.

Tous les médicaments, et surtout les anti-douleurs, ont une dose maximale journalière et des intervalles minimum à respecter entre chaque prise.

Alors il y a de nombreux jours où  je m’oblige à rester raisonnable, mais je tricherais bien volontiers et pire, j’augmenterais d’avantage les quantités si je m’écoutais.

J’essaie de tenir le plus longtemps possible, surtout que que je prends le soir le TRAMADOL sous forme de cachet à libération prolongée en un seul comprimé pour 24h  à la dose de 300 mg.

Aujourd’hui, ce fameux présent, j’ai fini ma journée par aller prendre un IXPRIM + 1 décontractant musculaire (TETRAZEPAM) dès mon arrivée à la maison, tellement l’inconfort au travail m’avait occasionnée de douleurs dans les omoplates et la colonne vertébrale.Maintenant, je termine la soirée branchée sous électrodes et je vais aller passer quelques heures dans les bras de Morphée  (environ3h45 maxi) avec en coup de pouce le décontractant qui m’évite par ailleurs d’être tentée par une nouvelle prise d’IXPRIM.

Il n’est pas facile mon présent, il se vit au jour le jour, sans pouvoir quasiment prévoir une heure sur une autre.

Je mesure la dépendance de ma validité, de mes capacités, de ma mobilité et de ma faculté à endurer cette vie de fibromyalgie, à ce fameux TRAMADOL qu’aujourd’hui dans toute la presse on met dans la balance.

Il va falloir réserver les bons médicaments aux bons maux pour ne pas contribuer à la minimisation de maladies dévastatrices de quotidiens et de vies.

C’est exactement comme poser un bon diagnostic et éviter que la fibromyalgie se pare de la réputation de maladie illusoire, mentale, psychique, éphémère et surtout poubelle.

Fibromyalgie n’est pas un mot à la mode et même si cette maladie touche quelques millions de gens paraît-il, nous sommes assez peu sur plusieurs milliards.

J’entends dire qu’on targue de fibromyalgie toute maladie non identifiée ayant des similitudes ou quelques points  communs (parfois minimes) à laquelle il faut bien donner un nom.

J’entends qu’on l’appelle maladie du siècle ou encore maladie émergente ou donc, comme dit plus haut, maladie poubelle et ça ….. Ça me fait gronder!

On lui colle l’étiquette de poubelle parce que certains ayant procédé de la même manière que pour arriver à ce vrai diagnostic, n’ont pas trouvé d’autre réponse.

La fibromyalgie est une “déduction” après des mois, années, examens, tests, traitements qui ne changent rien à l’état du malade.

Mais je m’insurge si on diagnostique la fibromyalgie à une personne présentant des examens sanguins normaux, des bilans, radios etc…clean mais pour qui on ne peut cocher par exemple que la case “grosse fatigue” ou ” qui se plaint de beaucoup de choses”.

Ce patient a probablement tout autre syndrôme ou maladie, alors cherchez!

La fibromyalgie c’est de la médecine, de la science, et ça demande précision et sérieux, voilà pourquoi il faut aussi attribuer les bons médicaments et ne pas vulgariser une molécule qui par ailleurs peut soulager dans d’autres pathologies.

Je ne sais pas si je suis très claire ce soir, cela dit, il est + de3h du matin et je pense qu’il est temps que j’arrête de bouillonner toute seule face à l’écran et que je devrais plutôt aller me préparer à affronter bientôt une nouvelle journée “de droguée”.

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