Vivre avec la fibromyalgie

Avoir un peu d’espoir est un luxe très fragile et une chose qui dépend souvent de nous seul et que nous avons parfois tant de mal à nous offrir.

Cela fait des semaines maintenant que je n’arrive pas à retrouver le moindre semblant d’équilibre.

Entre les flashs du passé, de ce qui a pu me rendre heureuse ou forger ma vie ou me donner des leçons, entre cet avenir que je ne vois pas et ce présent qui me torture, je suis un peu à bout de souffle par moments je dois dire.

Avant la fin de l’année dernière, soit, il y a environ moins de 2 mois, je n’avais pas une vie confortable au niveau de mes douleurs, mais j’avais des trucs et astuces pour passer de l’insupportable au tolérable.

J’ai même trouvé que je ne m’en sortais pas si mal en 2011 point de vue fibromyalgie. Après de vilaines crises de début d’année, comparativement à ce que j’avais pu connaître en 2010 et 2009, années de zénith au box office de la fibro pour moi.

Avant 2009 elle existait déjà, mais elle n’était pas diagnostiquée et puis n’avait jamais pris une telle ampleur ou été si féroce, bien qu’après la naissance de ma fille aînée elle ait voulu jouer à la plus forte déjà, ce qui remonte tout de même à 1997.

Encore avant? oui elle flânait, aujourd’hui je le sais, mais je ne l’aurais jamais identifiée et personne d’autre non plus.

Cette vile et perfide ombre plane à mon avis depuis mes 16 ans, 1993, mais a su se muer et se camoufler derrière d’autres choses, elle a même dû être supplantée par d’autres maux et elle a attendu son heure de gloire.

Je n’ai pas envie de m’étendre sur le pourquoi si jeune, pourquoi tant d’années, pourquoi ça traîne sous silence et puis un jour c’est comme des actions à la bourse, ça explose.

Ce qui est sûr, c’est que 2009 a été une rude année pour moi qui a très mal commencé émotionnellement, dès les premiers jours de janvier.

Aujourd’hui 2012, elle prend une nouvelle tournure encore et elle fait de mon présent un combat que je ne veux pas mener.

J’établirai ce soir seulement, avant d’aller me coucher et le départ de 7 jours de boulot consécutifs, ce qui me manque et que j’avais encore si récemment.

Dans ce qui me manque, le cadre va se restreindre à mes solutions et alternatives efficacement “prouvée” par et pour ma situation.

Alors dans le désordre…. :

Ce qu’il manque à ma vie de tous les jours depuis quelques semaines c’est, et cela peut paraître fortement futile, un ordinateur portable qui marche.

L’ordinateur est, au delà de mon principal outil de travail, celui que je voudrais voir devenir mon seul outil si j’arrivais à me former dans le métier que je veux.

Dans ma vie privée c’est mon lien vers l’extérieur de chez moi, ma mine d’informations, mon moyen de communication, ma bulle d’occupation pour dévier mon esprit de mes douleurs.

Puisqu’au travail ça me devient de plus en plus pénible de bosser 8h sur un ordinateur posé sur un bureau, autant qu’il n’insiste pas sur la pénibilité une fois dans l’intimité.

Tenir la position et l’inconfort c’est, certains jours, le plus fatigant au travail, en public en somme.

Ah ça n’a l’air de rien mais si j’osais je dirais que mon corps travaille bien plus souvent que mon cerveau(j’ai dit “travaille” et non “fonctionne”).

Je dis ça parce que le cerveau il est, comme sans limite.

Il n’est pas prisonnier notre esprit, il ne s’arrête pas à notre boîte crânienne et  il est “extensible”, élastique, en perpétuel développement si on le veut.

Le corps, c’est une autre affaire, c’est un carcan.

En ce moment il est surtout une carcasse cabossée, usée, abîmée et pas belle à voir.

C’est pour cela que je voudrais, le soir venu, retrouver le confort appréciable d’un ordinateur loisir qui va suivre mon corps, mes positions, mes tortillements qui durent toutes les heures éveillées qu’il me reste chez moi.

Dans mon salon, il y a 2 petits canapés jumeaux, qui m’ont coûtée 3 sous et dans lesquels tout le monde s’enfoncent allégrement et a du mal à se sortir.

Je les essaie tour à tour, en monopolisant un canapé à moi seule avec tous les coussins que je rajoute pour tenter de soulager et prévenir les douleurs.

Et bien en ce présent, j’ai beau en mettre7 ou 8 coussins, de toute taille, toute densité dans mon dos, le soulagement que je pouvais connaître il y a peu encore, n’est plus là.

Assise, allongée, repliée, étendue, qu’importe je ne trouve plus ma place.

Et parmi toutes les petites solutions que j’avais et additionnais, il y a toujours eu la chaleur que les bouillottes sont seules à pouvoir diffuser.

Et bien en ce moment, idem, je peux bien mettre sur ma peau des bouillottes bouillantes, qui me brûlent vraiment l’épiderme, ça ne suffit pas; elles ne me paraissent jamais assez chaudes, jamais assez efficaces, jamais assez irradiantes.

Il me reste mon corset sur mesure pour mon dos qui va du sacrum aux cervicales et qui était un grand allié mais qui me paraît si peu efficace désormais, pas assez sévère, pas assez redresseur et tendeur, pas assez efficace.

Mes électrodes? et bien j’ai atteint des sommets de puissance pour tenter de calmer mes douleurs et dénouer mon corps, sans satisfaction réelle.

Jamais je n’avais poussé l’intensité du courant à ce point (programme sur un peu moins de 40 au lieu de 24 maximum). Je me suis retenue pourtant de peur de voir d’autres marques de brûlures apparaître sur mon corps ou de risquer des dommages internes ou je ne sais quoi.

Tout cela m’effraie car même au niveau médicaments, remèdes etc j’ai poussé les manettes.

J’ai augmenté les doses, les fréquences et j’ai l’impression malgré tout ça de n’avoir vraiment aucun répit et que mon fond douloureux a passé un pallier.

Je vais bientôt retourner voir mon médecin et il va falloir qu’on en discute.

Si je ne peux pas compter sur mes efforts et mes essais concluants de prise en charge de la douleur sur de plus longs termes alors je ne vois pas où ça peut s’arrêter ni pourquoi je continuerais à souffrir sans espoir….

Non, ce présent là, je n’en veux vraiment pas…

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