Vivre avec la fibromyalgie

Ça y est, le rythme du travail a repris, cette rengaine qui ressemble à un refrain difficile à oublier.
Avoir pris du repos ne m’a pas fait beaucoup avancer sur moi, si ce n’est me dire qu’il fallait absolument que j’admette mon handicap parfois léger si j’ose dire et parfois terriblement effrayant et envahissant.
Je suis inquiète pour l’avenir…
Je ne vois pas d’amélioration ou d’horizon prometteur… ni qui fasse envie…rien!
Une grande amie me demande toujours comment je fais, comment je tiens.
Je ne sais que répondre que je n’ai pas le choix et c’est en grande partie le fil rouge sang de ma vie.
Je ne suis pas une mère courage, je suis seulement confrontée à mes choix et mes responsabilités.
Avant hier, à ma grande surprise, je suis allée  me coucher et une fois dans mon lit, j’ai pleuré à chaudes larmes.

Pourquoi?
Je ne sais pas vraiment, mais j’avais le sentiment que je perdais tout.
Et quand je réfléchis à ma vie actuelle, que je repense à celle que j’ai eu et celle qui m’attend, je suis obligée de voir un déclin, la perte et le renoncement.
Je suis obligée de renoncer à beaucoup de choses, beaucoup trop.
Ma mélancolie n’a pas disparu, mon apathie non plus.
Aujourd’hui, j’ai mes enfants, mes 2 jobs, des chats, un cochon d’inde,cette maladie et je me bouge, je me remue autant que je le peux, mais je dois admettre que je ne peux plus beaucoup, plus grand chose.
Ce que j’ai actuellement ne durera pas éternellement, tout changera, à commencer par moi. Je ne présage rien de bon…

J’ai vu durant ma semaine de vacances ce que je suis, ce que je fais pour moi…RIEN!
J’oublie de manger (mais ne perds pas 1gramme), j’oublie d’aller me préparer, je ne sors pas, je ne fais rien en somme qui ne soit pas obligé. Non, manger ne me paraît ni obligatoire, ni indispensable, ni plaisant,  je me nourris de café et de cigarettes.
Je suis juste toxique pour moi même… peut-être.
Alors quand mes enfants seront grands, quand ma maladie aura encore progressé et m’enlèvera encore des forces, vers où irai-je?
Je ne me vois pas vieillir, je ne me vois pas souffrir encore pendant des décennies, je n’en vois ni l’obligation ni la nécessité.
Je regrette tout ce que j’ai perdu et celle que je deviens.
Moi qui ai beaucoup souffert de ne pas être “ordinaire”, je n’ai plus rien de hors du commun, de spécial et je ne peux pas, intrinsèquement me faire à cette idée.
Chaque jour qui passe et une course qui diminue, et à la limite voir la course avancée devrait me faire dire que je vais en approchant du bout, mais cela me donne plutôt le sentiment de le perdre ce temps accordé, qu’il est gâché.
35 ans dans quelques jours et j’ai l’impression, la conviction même régulièrement, que le meilleur est derrière moi sans possibilité de récupérer quelques miettes.
Ce soir j’ai si mal aux omoplates que j’ai l’impression finalement qu’on m’a arrachée mes ailes, véritablement.
C’est ça, on m’a arrachée mes plumes, celles qui me donnaient plein de petites particularités ou bizarreries et il ne me reste que les racines qui ne cicatrisent pas et qui se cristallisent par moment et me font tant souffrir.
J’ai vraiment la sensation qu’au milieu des brûlures et courbatures, mon dos se replie entrainant les muscles, la peau et les nerfs dans sa chute et que j’ai paradoxalement un gouffre béant entre la crête de mes omoplates.
Et si c’était mes ailes, que je n’avais mérité que ça, les perdre?
Si c’étaient elles, elles ont, je vous le garantis, les racines qui descendent très bas en prime…
Je n’ai pas d’explication à la fibromyalgie, je n’ai pas de raisonnement qui me va.
Je ne peux pas penser comme on peut le lire dans certains articles médicaux, qu’un traumatisme et du stress pourraient peut être être les déclencheurs, sinon je n’ai plus qu’à admettre que tout est finalement de ma faute de A à Z.
Cela reviendrait à dire que je n’ai pas eu la force ou l’équilibre ou la solidité mentale suffisants pour passer par dessus et m’éviter ce “châtiment”.
J’aurais été incapable du coup de m’empêcher de subir la “revanche” d’un corps et d’une âme malmenés et non protégés, exposés au danger et profondément atteints.
Il ne manquerait plus que cette théorie pour voir la vie en noir indélébile.
Ce soir, comme tous les soirs, comme tous les jours, je souffre.
Les douleurs bougent, varient dans leur intensité mais les principales restent toujours localisées aux mêmes endroits.
Mon dos est tout chiffonné, froissé comme asséché.
Pourtant je ne suis pas un squelette maigrichon, je suis plutôt un bon plan en cas de guerre pour combattre un petit creux et avoir buffet à volonté de carpaccio.
Et puis j’ai toujours été souple, je n’ai jamais été un balai.
Alors qu’est-ce qu’il m’arrive, je suis contre attaquée par l’empire de l’amidon?
Je donnerais cher pour un massage ce soir, un vrai doux et chaud, un bien attentionné.
Mais je ne les supporte plus chez le kiné depuis longtemps, quelque soit la force, la durée, la position.
Et je ne suis pas en position justement de négocier avec mon corps, ou alors la marge de manœuvre est rikiki.
Et comme ce soir, il est déjà 2h30 et que dans 4 heures j’attraperais mon réveil en me demandant le jour qu’il est et me concentrerai pour ne pas me demander pourquoi je me lève, si ce n’est aller bosser avant un week-end off, je vais aller m’abrutir de relaxants haute dose pour faire taire quelques heures ce corps qui me hurle de le passer sous un rouleau à pâtisserie magique.
Ce n’est pas la peine qu’on se dispute mon corps et moi, ni même tentions un dialogue, il ne lâchera rien, mieux vaut qu’on se boude en silence.
Et demain matin, je ferai comme toujours, je ferai comme si je ne lui en voulais pas et je verrai bien combien de temps il est capable de ne pas râler trop fort.

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