Vivre avec la fibromyalgie

Ce que j’aime dans les commentaires que je reçois, c’est  qu’ils arrivent d’abord dans ma boîte mail comme une surprise, un cadeau et qu’ensuite ils me remuent le cœur et le crâne lorsque je les lis et que j’ai à nouveau envie d’écrire un peu.

Merci Still Crazy d’avoir apporté un peu d’eau à mon moulin en ce qui concerne la vie à deux quand on est otage de la fibro.

Savoir que quelqu’un peut avoir l’intelligence de tenter de comprendre sans oublier ou s’enfuir face à la difficulté, qui est indépendante de notre volonté, ça me met un peu de baume au cœur.

Ma solitude je me demande jusqu’à quand je vais la traîner mais cette année, bien que je continuerai à en rêver, je vais mettre l’amour, ou plutôt ma quête d’amour de côté.

Jusqu’à présent, je ne suis tombée, à l’exception d’un, que sur des hommes passionnés par leur nombril, incapables d’aller de l’avant, aux épaules plus instables qu’un château de cartes et plus rapides que speedy gonzalès pour aller pleurnicher au fond de leur coquille et se cacher, tout en ayant la capacité ultime de se dédouaner de tout et me laisser sur le bas côté une fois la partie de chasse, et le poisson ferré, terminée.(et la plupart ne m’a pas connu “malade” en tous cas pas au point de ces 3 dernières années).

Je n’ai pas l’énergie pour retourner me casser les dents et ensuite devoir sourire.

Je ne crois pas que je rencontrerai la bonne surprise et celui qu’il me faut, ma vie est devenue encore plus ennuyeuse et fermée qu’avant, et les possibilités, opportunités de rencontre sont réduites à néant.

Je pense simplement et sincèrement, en toute honnêteté que je peux et ne dois compter que sur moi.

Le problème c’est que des coups de pieds aux fesses pour me motiver je n’en ai plus des masses et qu’aucun petit nuage n’allège mon quotidien et me dépayse de mes douleurs.

Et puis, serais-je capable désormais, après tant d’échecs et de déceptions de faire confiance et de me montrer comme je suis sans me sentir comme une grosse bouse?

Aurais-je la liberté de souffrir sans avoir à culpabiliser d’avantage? Ne serais-je pas plutôt du genre à me compliquer la vie à cause d’un homme et à me faire souffrir toujours plus tout en voulant bien faire et m’effacer pour le combler?

La deuxième hypothèse me ressemble tant que je ne veux même plus prendre le risque de m’engouffrer là dedans.

Quand mon corps me tourmente, qu’il me retourne le cerveau, j’ai besoin de repos et de ne ressembler à rien le soir en rentrant du boulot, ou de prendre quelques jours rares dans l’année pour ne m’occuper de rien et au final me faire aplatir par la douleur.

Par exemple…

Ce soir j’ai si mal que je rêve intensément d’un joins gigantesque ou d’une anesthésie pour 90% de mon corps.

Vache que j’ai mal….

J’ai mal au front, aux mâchoires, à la nuque, aux épaules, omoplates, lombaires, aux bras, aux hanches, mollets, cuisses mains, poignets etc…..

J’ai l’impression d’être en verre et en même temps en feu.

J’ai la sensation de souffrir sans relâche et que + les jours passent + ça empire.

Où un homme aurait-il sa place parmi mes maux surtout s’il ne m’apporte rien?

Ma punition pour “oser” prendre des jours off c’est d’être terrassée par la souffrance.

Surtout que je n’ai pas “d’excuse” pour souffrir autant aujourd’hui, je suis en vacances.

Ma belle ado est partie  au collège comme tous les lundis et ma petite chipie est partie jusqu’à vendredi en classe transplantée.

Je n’ai rien fait de la journée à part me tortiller sur le canapé, me lever pour aller me faire chauffer du café à longueur de journée et vidanger ma vessie saturée de caféine.

Je suis allée récupérer ma grande au collège, nous sommes passées faire une course rapidement, j’ai fait le dîner et un brin de vaisselle, rien de très sportif ou abusif en somme.

J’ai pris quelques jours off, sans réveil matin ni horaires calés et pourtant j’ai mal, tellement plus qu’une semaine de boulot.

Ah et puis effectivement quand on revient de congés (qui n’en sont pas pour nous du tout) tout le monde a un air narquois et les petits pics font mal.

J’ai envie de leur jeter au visage :”Mais quelles vacances je vous dis???” Mais…

Je ne réponds rien, je sais de quoi ces jours ont été faits lorsqu’à la reprise on me demande si je suis bien reposée et si ça m’a faite du bien.

Je sais que je n’ai profité de rien, que je suis vraiment crevée à la reprise, que mes jours ont été gâchés par les douleurs, mais je les laisse croire en leur synonyme du mot vacances.

Je ne juge pas les autres et j’ai horreur qu’on me juge et pire me préjuge. C’est trop facile d’affabuler, de se faire des films.

Que chacun pense que j’ai eu des vacances, après tout je m’en fiche, tant qu’on ne me titille pas trop.

Durant les fêtes par exemple, j’ai eu 4 jours complets à moi, le temps que mes enfants soient chez leur papa. Sur ces 4 jours, j’ai passé un après-midi à rendre service en gardant le chien de ma mère et 1 autre à courir régler des papiers et faire les courses pour le retour de mes bébés et préparer le réveillon du jour de l’an.

Oh joie! Oh bonheur! Oh repos!

Et dire qu’il a fallu reprendre le samedi 31, jour de réveillon avec la “patate” après avoir dormi à peine 3h30.

Il n’y a pas la place pour que je fasse la grimace.

Je fais l’éponge….

Je dois apprendre mes limites et les respecter, il ne faut pas chercher à défier la maladie ni le corps, juste la dissimuler de façon “politiquement correcte”.

C’est dur d’expliquer les douleurs que l’on ressent et la liste est si longue que même moi si je m’écoute je m’agace.

Ce soir j’ai mal et je trouve cela profondément injuste parce que je fais attention justement à ne pas offusquer ou brusquer mon corps, alors il devrait lui aussi me fiche la paix.

Au lieu de ça, je frôle le ras le bol, et j’ai pour compagnie principale tous les cachetons, bouillottes et électrodes que je peux trouver.

2012 que me réserves-tu? Quels chemins de traverse devrais-je encore découvrir pour raccourcir toute période douloureuse?

Est-ce que je me mets en boule et pleure sur mon sort et subis jusqu’à l’an prochain ou est-ce que je repars du bon pied, avec l’envie, le courage et la détermination de tenter de tout arranger au mieux ?

Il va être 4h du matin, je n’ai pas vraiment sommeil,, mais même si demain je n’ai pas à me lever ni à entendre le réveil, il faudra bien que je me rélève un jour, alors peut être que je devrais aller me coucher.

Ma nouvelle literie qui a 3 mois, fait une différence énorme sur mes nuits.

Même si tout n’est pas rose et que l’ère des gras’mat est révolu ou encore celui de nuits complètes, il n’y a pas à dire, les matelas et surmatelas à mémoire de forme, ça change une vie.

Alors pourquoi je souffre comme ça? j’essaie pourtant de mettre toutes les chances de mon côtés, d’apporter des changements “raisonnables”.

Je ne sais pas mais j’espère qu’étant exemptée de toute peine d’alarme matinale je le saurai aussi de toute douleur qui gâche la nuit.

Suite au prochain épisode…

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