Vivre avec la fibromyalgie

Après une autre longue période d’absence sur mon blog (oui encore une désolée), après 100 articles postés et arrivant en fin d’année, je prends le temps d’un petit bilan.

Tout le monde fait un peu ça, non?

Alors….que dire sur la période qui vient de s’écouler si ce n’est la résumer en : PAS FACILE!

(Attention je risque de vous faire la complainte du phoque en Alaska, ou la pauvre Cosette!)

PAS FACILE donc…

Et non pas fastoche de conjuguer une vie de mère célibataire confrontée à une ado bien trempée et à une cadette enjôleuse mais ultra chipie,  avec 2 jobs et tout ce qui va avec pour toute femme dans une telle situation, sans oublier la touche de sel qu’est la fibromyalgie (plutôt un grain de sable).

C’est tellement difficile en fait, que j’ai vraiment l’impression d’être mécanisée, programmée, limite robotisée.

Je vis dans une boulimie de “régularité d’activité” tout en rêvant de tout envoyer valser et de finir comme une vieille étoile de mer échouée pouvant rester là à ne rien faire et à ne voir personne pendant une éternité entière.

Du coup, je n’ai toujours pas trouvé mon équilibre, donc je m’épuise et je suis bancale.

L’obligation d’aller bosser, de me lever le matin, nuit courte, blanche ou affreuse dans les pattes, le rythme d’une journée remplie, tout cela “entretien la machine” en quelque sorte. Ça paraît illogique et incompatible avec la fibromyalgie et pourtant…

Avec ce rythme, j’ai cette activité régulière dont les médecins rabâchent les oreilles du coup et j’ai un planning rôdé(pourtant perpétuellement en mouvement, surtout d’extension d’activité si possible).

Ah ça des efforts j’en fais!

Mais ce ne sont que des efforts chronométrés, avec des pics ultra ponctuels d’énergie à sur-déployer.

Ça n’a rien à voir avec de l’endurance, ça ressemble d’avantage à de la discipline.

Bref, c’est contre nature, contre productif en un sens et carrément épuisant.

Lorsque le réveil sonne le matin c’est parti pour 12 heures d’apnée minimum.

Vivre en apnée ce n’est pas le pied croyez moi et ça demande un tel conditionnement de soi que du coup, je dois l’admettre, je commence à avoir la mémoire d’un poisson rouge passé au mixeur. J’imprime plus.

J’avance, je fonce, tout droit, tête dans le brouillard, j’engloutis les jours, les semaines, en me posant le moins de questions possible et pour toute reprise de souffle : finir chaque journée comme une grosse bonne à rien une fois chez moi.

Parfois, malgré l’entrainement à cet apnée quasi 7 jours sur 7, (je rappelle que je bosse 1 we sur 2 minimum en prime de mon autre job) malgré la routine, l’engrenage, on peut, parfois, être mal préparé.

Il suffit d’une déviation, d’un sursaut dans le protocole inconscient, bref,on prend mal son souffle et en plein milieu de la journée on s’écroule comme un vieux soufflé trop chaud démoulé.

De ce fait, il m’est arrivée de devoir lutter contre le sommeil lourd qui vous tombe sur le coin du nez d’un coup et qui est irrépressible, en plein boulot, en début d’après-midi de + en + souvent. J’ai même fini par dormir debout quelques minutes, mais heureusement sans témoin, et heureusement… parce que je ne contrôlais plus rien.

Ce ne sont pas des coups de barre de digestion ou autres, non c’est une chape de sommeil qui s’abat d’un coup et que, quand je suis à la maison, je saisis sans résistance aussi souvent que possible  pour compenser mes nuits.

Déjà là, mes apnées n’étaient plus vraiment maîtriser, ça m’a mis une pression supplémentaire au travail : la peur d’être prise en flag’.

Et dans cette période loin de mon clavier “intime”, de mes déballages de sensations, sentiments et autres trucs persos, loin de ma bouffée de cris silencieux que représente mon blog, j’ai craqué, je me suis dégonflée comme un ballon de baudruche…

J’étais crevée et en crise de douleurs que je m’efforçais de combattre seule, au milieu d’une maison le soir qui ne désemplissait pas de monde de passage.

J’ai perdu la force de sourire, la force de faire semblant, mon visage ne renvoyait que tristesse, contrariété et était complètement fermé pendant plusieurs jours. Je le sentais mais espérais qu’on ne m’en tiendrait pas rigueur.

Erreur…

Il faut dire que je souffrais de mes douleurs au point de ne plus réussir à les gérer et que je n’avais pas le temps les soirs de “réparer” le fond douloureux. Quelques heures ne suffisaient pas à rétablir le supportable.

Et on ne l’a fait pas à ceux qui vous voient depuis des mois quasiment tout sourire et éveillée tout le temps. Changer de “masque” intrigue et dérange au final.

Ça n’a pas loupé….après une simple réflexion entre 4 yeux, je me suis effondrée à ne plus pouvoir me retenir…

La honte tout de même…

J’ai pleuré comme une gosse  au travail, tout un après-midi, comme une grosse madeleine, en pleine période d’épuisement de tout bord, pour une simple réflexion/observation de trop.

Il y a toujours une goutte d’eau qui finit par faire déborder tout contenant, même un océan.

Ça m’a déstabilisée et je me suis déçue, je m’en suis voulue.

C’est pénible de toujours voir gagner le corps!

Je sais qu’à toujours s’effacer, se retenir et cacher ses blessures, ses point faibles, et surtout ne pas parler de la maladie, c’est fragile comme tentative de se convaincre d’avoir encore un possible pouvoir sur son enveloppe charnelle.

Je sais qu’à vouloir me cacher derrière un sourire de circonstance et un humour débordant, le jour où la goutte d’eau qui fait tout basculer tombe, le clown fait place à une tarte à la grimace dégoulinante de sanglots.

J’ai fini par devoir “révéler” certaines choses à ma supérieure qui sans le vouloir m’avait faite craquer, mais seulement quelques jours après et dignement, sans pleurer ni rougir mais sans trop vouloir m’étendre sur le sujet.

Je n’aime pas parler de moi face à face avec les autres.

C’est comme quand je chantais, c’était toujours plus facile devant une foule qu’une personne en aparté.

D’ailleurs si je tiens un blog ou m’exprime autrement c’est bien parce que je déteste qu’on m’approche ou me fasse parler de moi.

Cependant je sais qu’il me faut vider, écoper, épancher mes trop pleins d’une autre manière qui puisse me satisfaire et me faire du bien.

Dans ces rares situations où je suis “obligée” de faire mon “coming out” de malade tout en sachant que la fibromyalgie est très méconnue, voire ignorée, le pire c’est que je baisse la tête comme si je devais me reprocher quelque chose, comme si je devais avoir honte.

J’ai toujours été “pudique”, pas le genre à étaler ma vie.

Je ne refuse pas de parler de moi, j’esquive juste le sujet autant que faire se peut.

Ce n’est pas que je me trouve inintéressante ou je ne sais quoi, c’est juste qu’il y a longtemps que j’ai appris que pour une chose dite 100 fois à 100 personnes différentes, il se peut que ce fut du vent dans 99% des cas et je préfère attendre le 1% qui en vaut la peine.

Quelqu’un de touché par la fibromyalgie a beaucoup de seuils différents de la “normalité”, dont celui de l’empathie et de l’hypersensibilité, alors, il est logique de vouloir s’éloigner de ses risques là, de tenter de se protéger pour ne pas avoir à subir par répercussions aux émotions des douleurs physiques.

Tout ça pour dire que j’ai craqué.

Je n’arrive pas à  être efficace partout et tout le temps. Et au bureau je ne veux plus qu’on sache que je suis malade, l’an dernier dans mon ancien job, ça m’a causée beaucoup trop de tort. Alors tant que je pourrais garder cette réalité pour moi, je le cacherais de mon mieux.

Je regrette même d’en arriver à devoir diluer au goutte à goutte ma maladie, et quand vraiment je me retrouve face à quelqu’un devant qui je ne peux plus me “déguiser” je suis très mal à l’aise, j’écourte.

Ça fait 2 personnes au boulot au courant…grrrrr

C’est dur, j’ai l’impression du coup de jouer à la cocotte minute et de “mêler” d’autres gens non concernés, qui en prime, m’ont certifiée respecter mon choix de ne pas en parler à tout le monde et donc de garder ça pour eux.

Situation inconfortable au possible pour ma conscience.

Mais c’est mon choix.

Je suis assez entourée d’insensibles et d’égoïstes à mon goût.

Ma famille qui devrait comprendre cela, n’a toujours pas intégré ni reconnu que je suis malade.

J’ai réussi à me confronter à des montagnes d’intolérances et de preuves de leur  désir d’ignorer les faits (oui oui c’est volontaire) depuis bientôt 2 mois à la puissance 1000.

Quelquefois j’en ai eu les jambes coupées, j’en suis restée bouche muette.

Je ne m’amuse pas à m’enfermer dans un corset rigide ou à me promener brancher sous électrodes, je ne prends pas un traitement lourd pour me défoncer la tronche ou faire comme tout le monde, je ne feins pas ma fatigue, mes insomnies ou mes incapacités à faire des chose, pour qu’on se moque de mes limites.

Je suis malade!

C’est dur de se savoir seule et de ressentir profondément cette solitude chaque fois que le manque de “reconnaissance” des faits me saute au visage ou que l’on “m’impose” de faire comme si tout allait bien, tout était normal.

Personne dans ma famille, n’a compris que durant ces fêtes de fin d’année, si j’avais émis l’idée de pouvoir envisager un séjour de quelques jours à 700 km de chez moi, près d’eux, j’avais ponctué par “ce n’est pas raisonnable, je ne pourrai pas”.

Je savais et je sais que je ne peux pas être passagère en voiture durant 700km et que je n’avais que ce choix là, cette fois… ma petite voiture, e, ne pouvant pas faire tant de route aller retour en quelques jours, elle est comme moi…vieille.

Passagère aussi longtemps c’est la garantie que je ferai une grosse crise, que je souffrirai pendant les trajets mais aussi après, avec la hantise de me “coincer” de douleurs au point d’en devenir “invalide” dans le sens ne plus pouvoir marcher quelques heures, quelques jours.

8 jours de congés c’est trop court pour s’infliger ça, et puis même, c’est comme ça!

Je dois apprendre mes limites et les respecter, il ne faut pas chercher à défier la maladie ni le corps.

Mais chez moi, personne n’a compris, les réflexions et “reproches” ont fusé, avec surtout l’accentuation sur “n’importe quoi”!

Ma fin d’année?

Je l’ai passé sans mes enfants, partis chez leur papa le jour de noël à 700km et revenus cette nuit.

Je l’ai passé dans mon corset cette période, à me tortiller sur mon canapé et à marcher comme une vieille tortue.

J’ai réussi à sortir un après-midi pour faire des courses (rupture de café, c’était une question de survie) et puis hier soir pour un resto et un bon moment avec ma copine de “virées”, qui comprend mes freins, contraintes et modes de vie.

On s’est retrouvé pour la dernière fois de 2011, nous les super copines névrosées, mettant de côté nos soucis ou difficultés, notre petite forme, notre petit moral.

Et ça m’a fait du bien…

Le problème des vacances, des jours de repos, reste pour moi ce relâchement de mon corps et cette amplification des douleurs, qui ne font de ces périodes que de petits calvaires dont je ne profite pas de la fonction première.

Ces quelques jours de congés, je me serais volontiers arraché les hanches, l’extérieur des cuisses, des bras, les omoplates, les mâchoires et surtout la région qui va du sacrum aux lombaires.

J’aimerais que ce soit aussi simple que ça, pouvoir s’arracher tous les muscles, nerfs, os, avec simplicité et changer les pièces défectueuses.

J’aimerais pouvoir me planter de grosses seringues de morphine aux endroits où j’ai mal, aller me gratter avec un râteau sous la peau où ça me démange.

Je voudrais pouvoir anesthésier les douleurs, les sensations de poignards, de brulures, la certitude que je me statufie, que mes muscles et nerfs se dessèchent et donc tirent de partout.

Aujourd’hui 31 décembre, je reprend le travail, j’ai moins de 3h de sommeil derrière mois, j’ai mal, mais je sais que je dois me bouger et que ça y est le rythme reprend, que je vais retrouver certains trucs et efforts et que je dois profondément reprendre ma respiration pour battre mes records d’apnée.

2011 s’achève sur 2 nouvelles mitigées concernant ma fibromyalgie :

1- mon médecin m’a mise sous bêta-bloquants et c’est étonnant ce que ça soulage chez moi (j’y reviendrai)

2- je dois rendre mon électrostimulateur (désespoir) et m’en acheter un (douleur du portefeuille que je dois repousser)…

J’aurais vécu plein de choses cette année et appris aussi, j’aurais mis mon corps à rude épreuves, sans parler de mon équilibre psychique.

Je n’aurais pas fait ce mois d’hospitalisation en rééducation fonctionnelle qui aurait dû se faire, ni monté un dossier de demande de reconnaissance du handicap, je n’aurai pas trouver le prince charmant, ni même un crapaud.

Mais en 2011, j’étais là, debout, et j’ai marché, avancé, continué et je suis plus forte.

Je souhaite à tout le monde partout dans le monde un beau réveillon et je file bosser.

Merci encore.

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