Vivre avec la fibromyalgie

Je me pose en ce premier mois d’automne, après de beaux jours de soleil qui réchauffent l’âme, le cœur et le corps.

Je me pose et m’autorise à reprendre du temps à écrire aujourd’hui.

Il y a longtemps que je ne pratique plus cet exercice d’exorcisme.

Une fois par mois ce n’est pas assez, et parler de mon quotidien doit être tellement lourd à lire que je me freine pensant envahir le cyberespace de pensées négatives, de choses ni drôles ni gaies qui ne peuvent intéresser qu’une poignée de gens se sentant concernés ou de curieux que je risque de toute façon de déprimer.

J’ai besoin de parler de ma maladie, de cette fibromyalgie, quoi que je me dise pour me convaincre du contraire.

J’ai peur de ne plus savoir le dire…

A force de silences et faux semblants mon esprit est devenu un carcan qui isole de mieux en mieux l’expression de mes sentiments dans ce combat.

Je le sais pourtant qu’elle n’est pas passagère, que ce n’est pas un rhume qui finira par s’en aller et je le sais que je suis malade.

Finalement ne plus le dire nulle part ni à personne, se convaincre que mentir et le meilleur des choix et trouver chaque jour un peu plus “normal” d’avoir mal et de devoir faire avec, je crois que c’est en fait loin d’une digestion, d’une acceptation…c’est malsain.

Se plaindre de tout, dire où j’ai mal, quand j’ai mal, comment et combien j’ai mal à chaque fois que j’ai mal quelque part ce serait  malsain aussi et surtout ça ne servirait à rien si ce n’est peut être se démoraliser d’avantage parce qu’en plus ce serait tout le temps.

Et oui! la fibromyalgie c’est ça.

C’est avoir mal tout le temps…des cheveux aux orteils…

C’est être à vif, dépecé, exposé, torturé.

Je préfère avoir de temps en temps une réflexion dans un coin de mon crâne me mettant en lumière l’amoindrissement d’une douleur, le constat que j’ai trouvé un bout de peau, un coin de corps, qui, a un moment précis ne me fait pas mal, ou si peu par rapport aux autres.

Je me rends compte pourtant que je voudrais bien  être entendue et comprise par quelqu’un de prévenant, qui me connaîtrait si bien qu’il prendrait les devants sans un mot, qui ne me ferait pas sentir que je suis un fardeau mais au contraire si précieuse pour lui qu’il ne veut pas me voir souffrir.

Je donnerais beaucoup pour rencontrer un homme digne de confiance et solide, que j’admirerais et surtout que je chérirais de + en + tant je serais amoureuse de lui et de son amour pour moi et tant je lui serais reconnaissante car consciente de la chance que j’aurais et de l’exceptionnel être qui m’aimerait moi!

J’aimerais être aimée comme j’ai pu aimer : profondément, sincèrement et durablement.

Toute maladie fait autour d’un malade un ménage extraordinaire.

Un petit virus vous permet de voir le nombre de gens qui ne veulent pas être à votre place, qui ont peur d’être souffrant, qui ne veulent pas avoir mal ou être chamboulés dans leur vie.

C’est incroyable de constater l’égoïsme, l’ignorance et la stupidité humaine.

Lorsque j’ai eu 16 ans, je suis tombée gravement malade et l’incertitude de tout diagnostic, le fait d’être hospitalisée, de ne pas trouver ce que j’avais pendant des semaines,  et donc de ne pas pouvoir mettre de mots sur mon cas ni de traitement, cela m’a isolée de tellement de gens.

J’ai vu la compassion s’effacer et la peur s’installer, mais pas la peur pour moi mais bien pour la collectivité, l’entourage, mes fréquentations, et d’une quelconque éventuelle transmission ou contamination, épidémie.

L’inconnu de la situation et du coup les hypothèses, suppositions et rumeurs ont amplifié ces doutes et ont étrangement balayés devant ma porte tout visiteur potentiel.

Je me souviens avoir vu mes parents autour de moi, surtout ma mère, qui finira par péter un câble comme d’habitude et me dira des horreurs, mais les amis, camarades de classe, mon frère ou ma sœur, eux sont restés à distance et dans le silence, et les rares téméraires venus se risquer à mon chevet ne sont pas revenus une seconde fois.

A ce moment là de ma vie, je me suis mise à haïr le monde profondément et l’être humain sans distinction.

J’ai été tellement choquée par cet abandon et cette peur irrationnelle, mais peut être instinctive, que je n’ai trouvé aucune excuse à personne et j’ai développé de grandes envies et idées morbides pour en finir avec ce monde écœurant.

Je ne dis pas ne jamais avoir eu peur de me chopper la grippe par exemple ou une bonne vieille gastro au contact de gens tout à coup malades, mais je ne me souviens pas les avoir rangés dans un tiroir ou  rayer de mon répertoire le temps qu’ils guérissent et encore moins définitivement.

On ne peut pas toujours être près de la personne que l’on connaît qui est malade mais il y a une marge entre la distance, les circonstances et la décision de mettre de la distance.

Alors partant de ce principe de grand nettoyage relationnel, + la maladie est grande et + le cercle se rétrécit, je ne peux pas penser autrement que + la maladie est mal connue ou porteuse d’une réputation terrible + le nombre de contacts diminue définitivement.

Vous devez vous aussi entendre cette phrase sortie à toutes les sauces “nul n’est irremplaçable”.

Dite à torts et à travers et surtout pour dire que tout le monde finalement est interchangeable ou non indispensable, cette petite phrase on l’entend surtout beaucoup dans un contexte d’hypothèse de disparition, de rupture dans un couple, d’absence à un travail….et tout le monde finit par penser que nul n’est irremplaçable.

D’ailleurs je le ressens souvent ce sentiment de n’être indispensable à personne, de ne pas avoir de valeur et d’être d’autant plus dépréciée avec cette maladie que je traîne comme un boulet.

Je sais qu’il va m’être quasi impossible de rencontrer quelqu’un désormais qui voudra bien s’allier à mes côtés et m’aimer comme je suis pour ce que je suis.

Je sais que ma maladie fera encore fuir ou qu’elle va être une immense complication dans toute tentative de relation même à court terme et même sans engagement.

Je le vois tous les jours à travers mes enfants, ma famille, que ma maladie ne doit déranger personne, que je ne dois pas me plaindre et surtout que personne n’est là pour moi.

Oui c’est dur à dire.

Mes propres enfants sont impitoyables avec moi, sans compassion ni douceur face à ma maladie et celle que je deviens jour après jour.

Je vois la colère plutôt que la tristesse dans les yeux de mes enfants, je vois l’incompréhension dans ma famille quand je tente de dire qu’une tâche avant simple et devenue compliquée, que seule il y a des tas de choses que je ne peux plus faire ou que j’ai peur de faire car je connais mes limites et les conséquences.

Je vois l’intolérance quand j’ose demander un coup de main, parce qu’avant je n’en demandais pas, parce qu’avant j’étais sur tous les fronts, pour tout le monde.

J’ai terriblement besoin d’amour mais aussi de légèreté et je crois que ce sont 2 choses dont il va falloir une fois de plus que j’apprenne à me passer.

Ce ne seront que quelques mensonges de plus à moi-même.

En dehors de ce qu’est la fibromyalgie dans ces grandes caractéristiques qu’il faut déjà connaître, il est terrible et terrifiant de constater comme la liste de symptômes plein de désagréments en prime s’allonge quand on a cette maladie de m….

La fibromyalgie est un syndrôme dit-on encore souvent, c’est-à-dire qu’elle rassemble une série de symptômes en plus de sa caractéristique principale, les douleurs musculaires 24h/24h, le seuil de la douleur perturbé, le sommeil inutile et difficile, le corps douloureux, une sorte d’état grippal latent tout le temps qui devient handicapant en période de crise.

Voici une liste de “bonus” cachés derrière la fibromyalgie que l’on retrouve sur plein de sites d’internautes ou de professionnels de la santé et que je confirme à mon plus grand regret :

Symptômes pouvant figurer chez les personnes atteintes de fibromyalgie

-Douleurs à l’abdomen, pelviennes et stomacales,

-Tachycardie, emballement du cœur, palpitations et point au cœur,
-Anxiété, angoisse, perte du contrôle des émotions,
-Bleus et  difficultés à cicatriser,

-Intolérance au bruit, aux odeurs et à la lumière

-Céphalées jusqu’aux migraines invalidantes,
-Changement de l’humeur rapidement,
-Chevilles faibles, jambes engourdies, perte d’équilibre,

-Difficulté de l’attention, concentration
-Désorientation directionnelle
-Difficulté a écrire, de parole, et de compréhension

-Difficulté a avaler (serrement dans la gorge)
-Difficulté a conduire

-Diminution de la mémoire à court terme
-Douleurs faciales et inexpliquées dans les mâchoires
-Appréhension et capture des objets diminuées

-Engourdissements des membres, des mains, des doigts (syndrôme de Raynaud)

-Fatigue extrême qui perdure
-Gains  ou perte de poids
-Manque de souffle
-Troubles visuels
-Pieds et mains froids/douleur canal carpien
-Sensibilité aux écart de température , froid/chaleur/humidité
-Spasmes musculaires
-etc…

Bref, que du bonheur!!!!!!

Il y a parmi ces “trucs en +” beaucoup je pense qui sont liés aux traitements, qui sont des effets secondaires et la liste pourrait donc être encore plus longue, mais vraiment, arrivé à un moment de toute façon on met tout sur le dos de la fibro et ça résume.

Cela dit, c’est chiant comme maladie je le dis oui, et ça englobe ou entraîne tellement de merdouilles qu’on finit par vivre avec tout ça en étant résignée, et moi, je fais avec.

Je ne scrute plus mes douleurs à la loupe, je ne passe pas en revue tous mes organes ou tout le territoire de mon corps défraichit.

Voilà, je le sais que je suis malade, que plein de trucs sont dûs à ça etc…

Je me concentre sur “l’apnée”.

C’est à dire, le temps que je peux tenir en ayant l’air normale ou juste fatiguée, sans desserrer les dents.

Quand je vois tout ce qui m’attend à faire à la maison toute seule, et combien je suis découragée et que j’ai l’impression de ne profiter de rien, je suis désespérée.

Je crois que j’ai besoin d’un ange gardien, d’un homme aussi, d’une belle histoire, une qui donne de l’endorphine toute la journée, qui rend la vie plus belle et qui me redonnerait envie de soulever des montagnes.

J’ai besoin de calme aussi, d’une bulle de qq jours à ne penser à rien et à ne rien faire.

Et oui, il faudrait que tout retombe un coup, une bonne fois pour pouvoir finir l’année avec une nouvelle réserve de possibilité d’abuser de mes nerfs.

Et  puis on ne fait pas ce qu’on veut de son corps ou de son cerveau, les miens m’échappent sans arrêt, de vrais rebelles…

J’aimerais mieux des moments d’endorphine humaine en ce jour de repos, d’amour, de corps à corps tout doux et me sentir une femme tout simplement désirée et désirable…

J’aimerais une bouffée d’oxygène en duo, vivre une belle passion, quelque chose qui rechargerait mes batteries, me donnerait envie d’avancer et une raison moins rationnelle de faire pleins d’autres efforts.

Je voudrais oublier ma solitude temporairement mal vécue et ma maladie dans les bras de quelqu’un de bon, de merveilleux et de tendre.

Je voudrais retrouver confiance et goût à la vie, me sentir vivante et encore jeune avec de l’espoir, de l’avenir.

Dans mon quotidien, je trace une route de plus en plus robotique, je suis de plus en plus contrainte et forcée d’avancer, de me lever…

En ce moment je me rappelle combien c’est bon d’être amoureuse, heureuse, de planer sur un petit nuage, d’éprouver des joies intenses comme ces jolis moments avec mes enfants encore tous petits qui faisaient pétiller mes yeux et battre mon cœur.

Je ne vois pas beaucoup d’options en ce moment :

Soit il faut que j’oublie ce qu’est le plaisir, le bonheur, ce qui me manque pour vraiment me programmer à une vie terne et difficile et faisant cavalier seul, soit je vais chercher de brefs moments avec des amant, soit je m’accroche au passé mais dans tous les cas je souffre au présent.

Je serais curieuse de savoir qu’elle est la vie d’une femme fibro qui a trouvé son prince charmant, savoir si j’ai tort ou raison de cacher dans un coin de ma tête que ça doit pouvoir exister et être extraordinaire d’être soutenue et acceptée ou si le calvaire reste le même et la solitude aussi grande…

Aïe aïe aïe, en ce moment j’ai vraiment la tête à l’envers, embrumée d’inutile.

Et dire que mon plaisir si j’ose dire actuellement, c’est de me vautrer dans mon canapé au milieu de tonnes de coussins avec les électrodes dans le dos, du chaud sur la nuque et le calme des soirées devant l’ordinateur et la télé à jouer à de petits jeux idiots…

Il n’y a pas à dire, j’ai vraiment une vie rêvée…

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