Vivre avec la fibromyalgie

Il aura suffit que je poste un message en deux mois pour que la réponse à ma question : “combien de temps de répit?” arrive….

3 trop petites nuits, un peu trop de route, et surtout le déplacement de deux énormes chaises hier après-midi au travail pour une concertation et le soir venue….le dos est devenue demi-statue….

AH GRRRRRR! ça me donne envie de hurler encore plus que de pleurer.

Bon oui je tire sur la corde, je suis la première à le dire, mais si jamais j’avais “oublié” cette sensation horrible ou les sentiments qui accompagnent une crise,  me voilà sous piqûres de rappel depuis hier fin de journée.

Grand mal m’a pris en prime l’idée hier d’emmener ma grande après mon travail et le collège faire 2 boutiques de fringues chrono en main pour rallonger sa garde robe printanière et me trouver des trucs bien amples pour cacher mes rondeurs en trainant le moins possible.

J’évite les boutiques, mais quand je dois m’y coller c’est à une cadence pas trop rapide mais surtout pas trop lente ni longue. Il faut absolument que j’évite de rester statique ou de piétiner car ça c’est fatal.

Je dois dire qu’hier soir j’ai douillé…. en plus j’avais promis un petit diner à l’extérieur à mes filles depuis quelques jours, un peu pour avoir une soirée toutes les trois, compensant un peu mes absences, mais aussi pour dîner de bonne heure et dans la bonne humeur.

Pour la première fois samedi soir je me suis accordée une soirée en les laissant à la maison avec tout ce qu’il fallait, mais tout de même ça faisait bizarre, et ça nous a toutes surprises et finalement plu, à ne pas refaire souvent mais au moins j’ai pu aller dîner entre adultes, rentrer tard, rire… être un peu une femme au delà de la maman ou la malade.

Je sais bien que malgré la difficulté à les élever seule à l’âge qu’elles ont, 8 et 14 ans, leurs comportements peu aidant ou détendu ou coopératif, devoir admettre qu’une maman ça travaille pour plein de raisons et qu’elle ne choisit pas d’aller ou non bosser à la carte, oui je sais que ça leur demande tout de même des efforts et génère des questions,  des insatisfactions.

Par exemple je vais travailler ce week-end et  bien évidemment c’est le week-end annuel de la fête foraine dans la ville voisine, alors forcément, elles ne sont pas très contentes de devoir subir mon emploi du temps + ma fatigue qui risque de compromettre leur envie et leurs projets d’y aller en soirée(ça c’est surtout pour mon ado une question de porte-monnaie et de taxi…. pas pour la faire avec nous).

Aujourd’hui, mercredi, mon seul jour assuré de ne pas travaillé en principe, c’est repos au programme malgré le soleil.

Peut être sieste sur la plage, je ne sais pas mais c’est repos obligatoire.

Mon dos… du coccyx aux cervicales me faisant souffrir, il faut que je me montre “docile” ou maline, je ne sais pas trop la qualité qu’il faut avoir dans ces cas là,  pour ne pas aggraver les choses ni pâtir d’avantage et laisser les douleurs de début de crise faire face à une vraie crise.

Ça m’a mise un coup au moral hier je dois dire d’avoir si mal. Sur une échelle sur 10, d’un fond douloureux quotidien de 5 (énorme progrès par rapport à ce que ça a été longtemps) je suis passée à un pic de 7,5-8…

J’ai eu une déception mais aussi une angoisse, car je me suis tout de suite dit  que si je devais rechuter en crise alors que je suis au top maxi des traitements médicamenteux, et que le gros effort des chaises lourdes comme des montagnes étaient ma “seule erreur” qui porte à conséquence sans se faire trop attendre, alors ça voudrait dire que vraiment rien en marche vraiment, que je n’aurais jamais le dessus sur la maladie et qu’il arrivera un moment où je ne pourrais même plus être soulagée ou aider.

Hier soir donc, j’ai tout de même tenu ma promesse de petit restau pas cher (40 euros à 3 qui dit mieux un soir en bord de mer? et avec le ventre plein…).

Mais avant ça il fallait récupérer la plus petite de mes nanas au péri scolaire, la retrouver comme chaque soir bien énervée, bruyante et plaintive du moindre petit truc.

Une fois rassemblées toutes les 3, je n’ai vu qu’une chose à faire pour espérer que ça passe ou ne se détériore pas pour moi : aller faire quelques pas au soleil sur la promenade au dessus de la plage, me poser d’abord contre un pilier, poitrine et ventre écrasés dessus pour étirer les muscles tout en les relâchant, et ensuite m’assoir face à l’océan sur un banc en plein soleil.

Là j’ai fermé les yeux, fumer une cigarette lentement en inspirant profondément comme si je voulais faire de la relaxation, alors j’ai pu me relever et marcher jusqu’au lieu choisi pour le dîner entre filles.

Ah j’étais contente malgré tout d’avoir pu tenir ma promesse sans aller directement à la maison répondre à l’appel de tout mon corps d’une sieste.

Tout aurait été plutôt dans une démarche de bonnes attitudes pour combattre les douleurs (éviter le stress, prendre des cachets dès les pieds glissés sous la table, et rentrer m’allonger confortablement dans le canapé pour regarder la télé ou me laisser sombrer dans une sieste) si, et je dis bien si, car il y a toujours ou presque un SI ou un MAIS, notre petite minette Fripouille n’avait décidé d’accoucher ce soir là!

De magnifiques petites boules de poils, toutes différentes, des quadruplés, tous sortis par le siège (aïe) en presque 3 heures de temps.

Toutes les  dames chats que j’ai eu sont toujours venues me chercher pour accoucher, ont toutes attendu que je sois à la maison avec du temps devant moi.

Pauvre Fripouille, elle n’a que 11 mois et demi et elle a souffert, surtout pour le tout premier, j’ai même cru qu’elle n’y arriverait pas, elle avait beau pousser le chaton ne sortait pas.

Brrrr!!!  des cris déchirants pour couronner le suspens et un second chaton bien plus gros à suivre ont fait qu’il a fallu veiller à tout ça, se tortiller au gré de la mère en couche, tenter de garder son sang-froid, de rassurer tout le monde, animaux et enfants (et moi, aider les nouveaux nés à se sortir de leur poche parce que la mère était à la fois épuisée et un peu déboussolée.

L’air de rien ça m’a demandée beaucoup d’énergie, ça m’a procurée beaucoup de stress, libéré beaucoup d’adrénaline et ça m’a épuisée.

Alors c’est là que je dois admettre que je n’ai pas assurer un cachou me concernant et concernant mon dos.

Vers 2h du matin, une fois tous les petits gremlins agrippés à des tétons et vampirisant leur mère éreintée et souillée, trempée, la petite famille installée au chaud, je me suis remise au lit, assise, calée droite dans des oreillers de soutien durs, l’ordinateur portable sur les genoux, la télé en marche pour m’accorder un temps de détente avant de rejoindre morphée  à califourchon et en chien de fusil sur un oreiller spécial pour soulager mon dos et mes hanches.

Douloureuse, j’ai pris un myorelaxant, pour agir efficacement et radicalement sur les muscles.

Oui mais (c’est ce que je disais plus haut : le fameux “oui mais”), je me suis faite piéger, le médicament m’a assommée.

Je me suis sentie partir, j’ai tenté de lutter car je savais qu’il fallait que je m’allonge correctement et en particulier cette nuit pour dormir.

Voilà comment on dort 2H30 dans une très mauvaise position, position à conséquences.

Réveillée par les muscles endoloris, les membres enkilosés, le dos criant de douleurs d’avoir soutenu le buste au lieu de pouvoir se relâcher, j’ai vu dans ma tête en lettres capitales rouges le message “journée repos obligatoire”.

Je me suis rendormie 1h plus tard pour 2 heures complémentaires de somme, et depuis je reprends le risque de rester assise, dans mon canapé ouvert, avec par moments des absences, la tête qui tombe, les yeux qui se ferment,  l’hésitation à profiter de se lever matinal pour me bouger malgré les douleurs et engourdissements me tiraillant alors que je dois me reposer.

C’est dur de se “refaire”, de tenter de changer ses “habitudes” ou manières de faire ou comportements personnels.

Pas facile de se raisonner, de se souvenir que la fibromyalgie demande un nouvel aménagement  de sa vie.

C’est culpabilisant de devoir penser à soi, de devoir prévenir pour tenter de ne pas avoir pire à guérir.

J’oubliais presque que tout a un prix, que la fibromyalgie ne se satisfait pas d’efforts ou de bonne volonté.

C’est décidé, la grande est partie au collège pour la matinée, la cadette dort encore, une partie de  l’accouchement l’a tenue éveillée  tard, il fait beau mais pas chaud, alors je vais aller me reposer autant que possible maintenant.

3,2,1, prêts? ronflez!

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