Vivre avec la fibromyalgie

En ce lundi 22 novembre 2010, comme tous les gens en France qui vivent dans la précarité, je m’impatiente de voir les derniers jours du mois passer pour enfin percevoir paie, CAF, chômage … toute rentrée d’argent et souffler un tout petit peu, retrouver le geste banal qu’on finit par oublier : tenir de l’argent dans ses mains.

J’ai décidé qu’aujourd’hui, une fois n’est pas coutume, j’allais garder la tête froide.

Exit la mémoire des dettes, le souci du lendemain, le désarroi du frigo vide, la peur d’être encore plus dans la boue.

A l’hôpital,  lorsque je suis rentrée chez moi le week-end entre les 2 semaines de séjours, les médecins m’ont dit de faire abstraction de tout ce qui touche à l’argent et aux factures, dettes, soucis éventuels, que cela ne les ferait pas disparaitre (bien dommage) mais que ce n’était pas la priorité du moment, et que sinon le bénéfice de la première semaine serait perdu.

Point de vue bénéfice, je reste de toute façon toujours débitrice d’amélioration ou de changement miraculeux ou radical.

A mon retour, évidemment comme tout bon professionnel qui se respecte et qui doit montrer qu’il vous écoute et vous porte un intérêt (mon œil),  on m’a fatalement interrogé à ce sujet.

Que dire????

Que répondre????

J’ai joué le jeu, j’ai tout mis dans un coin de ma tête et j’ai fait celle qui ne savait pas.

Prédiction des médecins spectaculaire : vos soucis et problèmes seront toujours là à votre retour définitif chez vous.

C’est tout de même drôlement intelligent un médecin, ça m’en laisserait presque muette….

Là où ça devient surréaliste c’est de s’entendre dire que je ne peux ni ne dois plus me faire de bile pour ce genre de tracas, aussi sérieux soient-ils car forcément comme pour tout le monde ça joue sur le moral et les nerfs, et que pour les personnes atteintes de fibromyalgie c’est s’empoisonner à petit feu tout seul….

Lequel de ses médecins me fait un gros gros chèque?

Personne?

Et 15 jours après mon retour à domicile, ben non seulement les soucis sont toujours là, mais obligatoirement comme à chaque fois qu’on les laisse de côté, ben il ont eu le temps de faire des petits.

On est donc passé de quelques soucis à beaucoup de soucis.

Je tire mon chapeau à toutes les familles monoparentales dans des situations précaires et compliquées.

On devrait penser à se remettre des médailles entre nous, à s’offrir des diplômes, toute façon personne ne le fera pour nous, et on est finalement nombreux et courageux face à la vie et tous ses plans pourris.

Donc aujourd’hui gardons la tête froide!

Et c’est un de ces jours où j’ai également une pensée pour tous ceux nés avec un handicap, tous ceux qui voient leur vie tourner au cauchemar à cause d’une maladie incurable et mortelle.

Il faut dire que le week-end je travaille en maison de retraite et à chaque fois ça me touche, ça me peine, ses résidents désorientés, vieux, malheureux, sur le chemin de la fin… dont la mémoire se modifie, la notion du temps s’envole et par moments ne se rappellent que de brefs images très très lointaines avec une impression de présent.

Et dire que quand une crise de fibromyalgie me surprend je me sens vieille dans mon corps, je n’ose imaginer l’avenir qui m’attend et le devenir de mon enveloppe charnelle.

Déjà, là à 33 ans je n’ose imaginer le cocktail fibromyalgie+ grippe par exemple, alors fibromyalgie + vieillesse….

L’hiver approchant, les virus et rhumes se développant, j’ai pris un coup de froid dans ces dernières 48h et je n’ai pas du tout envie qu’un truc me contamine de pire en pire et me fasse connaître l’accumulation fibro virus.

Je ne suis jamais vraiment passée par là par le passé , je suis toujours tombée malade saisonnière hors crise de fibromyalgie.

Mais comme en ce moment je tente de retrouver un seuil douloureux acceptable, de m’éviter une autre poussée de douleurs, et comme je sais que le terrain est plutôt propice compte tenu de la fatigue et des dernières semaines, je crois qu’il vaut mieux attaquer fort les premiers signes de rhumes ou angines, ou autres.

Du coup, et bien je me suis autorisée une sieste sous la couette cette après midi, chaudement couverte et shootée avec de l’automédication comme on tente tous de le faire dans ces cas là, et cette sieste de 2h m’a parue être une vraie nuit réparatrice.

Ce n’est pas beau ça?

C’est sacrément bon.

Cerise sur le gâteau?

Un petit bout de rêve extrêmement agréable.

Alors est-ce que c’est parce que j’avais décidé de garder la tête froide en me levant ce matin ou bien je ne sais pas un jour où les astres étaient de bonne augure?

En tous cas j’ai dormi et j’ai rêvé.

J’ai dormi agréablement un peu comme avant, comme cela ne m’était pas arrivé depuis longtemps, avec une désorientation au réveil, une énorme envie de rester au lit et de vite vite me rendormir pour continuer ce rêve qui me plaisait réellement, me paraissait vrai.

L’air de rien, c’est ce petit rien, ce petit bout de coton, cette petite bulle, qui me permet de garder mon calme, d’avoir un minimum d’espoir.

Et ce sont ces heures, minutes, secondes, qui me laissent le goût de survivre.

Surtout quand je vois le contraste entre ce réveil comme un “instant de grâce” et ce midi où après le travail je suis rentrée en me sentant comme un zombie en manque de ces cachets qui la font tenir debout…

Je les apprécie vraiment tous ces petits bouts de pause, tous ces déclics qui me font dire “chouette tout de suite là maintenant il ya quelque chose de positif”.

Sans eux je ne saurais pas tenir, je laisserais le noir m’envahir.

Alors apprendre à changer mon rythme, des trucs, des habitudes, limites mes propres fondements, je pense que c’est pour ça  que je vais prendre du temps et de l’énergie et non pour essayer de réorganiser mes soucis.

Peut être que j’arriverais à contenir encore un peu ce feu qui me dévore et me fait voir souvent ma vie comme une punition suprême afin qu’il ne se propage pas d’avantage et ne me fasse pas basculer.

Si la fibromyalgie est un combat corps-esprit/esprit-corps, j’ai bien compris que je ne gagnerais pas  et que je ne pourrais pas toujours me contenter de si peu, mais sur mon esprit je dois réussir à garder un peu de pouvoir, un peu de bonheur.

La fibromyalgie a d’extrêmement énervant et fatigant les variations d’état, souvent sans prévenir, sans raison, qui conduisent aux variations parfois d’humeurs, normal on reste humain même si on est un peu différent.

Ce soir je ne suis pas positive ni négative, je suis calme voilà tout.

Ca ne suffit pas à enlever les douleurs ou autre mais ça évite de désespérer…

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