Vivre avec la fibromyalgie

OUPS!

Je viens de m’apercevoir qu’en mars je n’ai rien écrit, ici, qu’en février je n’ai posté qu’une fois et qu’en avril, jusqu’à aujourd’hui, je n’ai rien retracé….

Croyez moi si vous le pouvez, mais il m’arrive bien souvent de me voir écrire sur mon clavier ce que je vois s’écrire dans ma tête et que je voudrais mettre ici. J’y crois dur comme fer, que mes longs récits je les ai couchés sur mon écran et posté sur mon blog, mais je crois que je réalise après que ce n’est pas arrivé, et je n’ai pas le goût ou le temps, ou que sais-je, à reprendre tout et recommencer pour de vrai.

Le principe d’écrire n’est pas d’être lu  mais de vider son esprit.

Le mien reste encombré et peut être que visualiser tout ce que je pourrais avoir envie ou besoin d’écrire de façon si exécutive, malgré tout, vidange mes idées même si au final elles n’auront fait que passer et n’auront jamais pris la forme d’un récit écrit.

En mars j’ai traversé quelques déboires, beaucoup d’angoisses personnelles et professionnelles, quelques crises, de grosses larmes, des déceptions et j’ai affronté les 15 ans de ma fille aînée.

En février il n’y a rien eu de particulier : des douleurs, des crises, des répits, mes 35 ans, la saint Valentin toute seule, les vacances scolaires, bref la routine.

En avril et bien…J’ai vécu sur les nerfs. J’ai connu les suites de mars et de ses doutes et inquiétudes professionnelles, j’ai préparé des vacances qui n’en étaient pas et ça je le savais à l’avance et puis retour à la routine.

Ces vacances qui n’en furent pas ont été consacrées au mariage de ma sœur, à 700km de chez moi, à ses aléas, à sa fatigue, à ma triple dose de médocs pour tenir le coup durant une semaine et à tous les kilomètres effectués.

N’oublions pas le premier tour des élections présidentielles française haut en couleurs si je peux dire et surtout riche en râleries pour ma part tant certains m’énervent avec leur raisonnement simpliste.

Et j’ai déjà l’impression que tout ça, ce passé proche est si loin.

Quant à ce soir, dans mon ordinaire quotidien, je suis seule à la maison.

Ma grande est en voyage scolaire et ma petite découche. Enfin disons plutôt que depuis ce matin elle est chez une amie et qu’elle y passe la nuit pour filer directement à l’école demain matin sans passer par la case maman.

De ce mercredi sans enfant je n’ai rien fait.

J’ai repris mon vieil ordinateur qui rame (mon portable ayant lâché il y a quelques temps), donc toutes mes navigations internet et travaux informatiques sont lents et longs mais cela ne me contrarie pas vraiment, je me plie à ce rythme d’ailleurs comparativement c’est le mien pour le reste de la vie. Mais j’ai la patience fortement recommandée quand on veut persister en informatique! Je reconnais simplement qu’en un mercredi j’aurais fait 10 fois moins de choses qu’avec un autre débit.

Enfin voilà je n’ai rien fait.

Il y a 6 ans que nous avons emménagé dans cette région qui devait et a marqué un changement dans ma vie.

Et il y a 6 ans, même 3 peut être, jamais je n’aurais laissé filer ce jour comme ça. J’en aurais profité pour faire le ménage en grand, ou alors mon jardin (mais c’est la tempête cela dit depuis 2 jours), j’aurais peut être fait de la tapisserie, de la peinture ou du rangement voire du bricolage ou un peu de tout. Mais j’aurais tout aussi bien pu choisir de rester dans le canapé oui mais pas sans rien faire. J’aurais tout prévu pour dessiner, coudre, écrire, lire, broder, tricoter, ou bosser de la musique.Bref j’aurais pu tout faire en commençant par être vraiment moi!

Mais aujourd’hui….

Devant moi il y a tant à faire…

Je visualise tout ça très bien et je me vois le faire mais le faire dans ma tête comme avec ma santé et mon énergie d’avant. Je scénarise mon temps comme si j’étais comme avant.

Et c’est au moment où je pourrais me sentir porter par cet élan et entamer les choses que la chape de plomb me retombe sur les épaules.

Bouger un meuble? préparer un sceau pour aller faire un grand nettoyage? sortir les outils? Tss Tss Tss

“Où vas tu comme ça Virginie? tu as oublié?” et voilà mon dos ou autre endroit de mon corps qui me stoppe, puis le mot FIBROMYALGIE dégouline devant mes yeux et là je me rappelle que ce que j’envisage ne va pas être si simple à réaliser et que ce qui était du domaine du possible devient du domaine du fantasmagorique.

Ce que j’aimerais.

Ce que je voudrais

Si je pouvais.

Si j’avais.

Dépitée, découragée, le corps lourd et lent, je m’affale sur mon canapé et j’entends une petite voix dire “laisse tomber, tu sens combien tu es fatiguée? Ne bouge plus!Tu n’as pas envie d’avoir + mal, alors assise, couchée : Don’t move!”

Wouh ouh Youpi quelle vie!

Ayant passé une semaine à devoir avoir l’air en pleine forme, ou en tous cas à ne surtout contrarier les projets de personne de ma famille pour le mariage de ma sœur, je me suis vue capable oui de la tenir cette semaine à grands renforts d’abus médicamenteux non anodins.

J’ai mis toutes les chances de mon côté et je m’y suis préparée au point d’avoir des nerfs en acier!

J’ai tout assumer, la voiture, la distance, la fatigue, les politesses, les faux semblants etc…Je n’ai fait aucune sieste en journée, je n’ai rien refusé, j’ai fait pas mal de petites choses non extraordinaires mais qu’habituellement j’aurais remises à plus tard ou distillées dans le temps. J’ai réussi à avoir l’air “normale”et en dehors de décliner de danser le soir des noces et de choisir de rester assise sur ma chaise toute la soirée jusqu’à 3 h du matin regarder les autres s’amuser, j’ai réussi à donner le change.

Ah la vache j’en ai trainé des valises, fais des bornes, rempli, vidé des coffres, couru les boutiques, tenu des moments debout etc…

Mais était-ce raisonnable de tant prendre de cachets?

Quand je vois que cela fait à peine une semaine que nous sommes rentrées, mardi dernier en fait, que j’ai repris le travail dès le jeudi et que ça y est depuis dimanche je redeviens une grosse  molle incapable de gérer sa maison d’une main de maître, de la rendre et garder rutilante et de faire tout ce que je devrais faire, alors je me dis que raisonnable ou pas, cette surdose de médicaments, je voudrais encore pouvoir la prolonger.

Je pense que je vais devoir en parler avec mon médecin et puis de toute façon il va me voir revenir “trop tôt” puisque mon ordonnance va être épuisée bien plus vite qu’elle n’aurait dû.

Je dois aller le voir pour la renouveler, faire une demande de renouvellement de reconnaissance d’ALD à la sécu, celle là même que j’ai eu il y a deux ans et qui enclenchera la possible demande de reconnaissance de handicap dans quelques mois.

Enfin voilà, le constat du jour est que le temps passe et que j’ai l’impression vraiment qu’il m’échappe et que je ne fais rien de ma vie.

Ma sœur a rencontré son époux sur internet et s’est mariée le jour de leurs 2 ans d’histoire.

Plus jeune que moi de 3 ans et demi, nettement moins dynamique que moi ou volontaire, elle a finit par voir sa vie avancer et changer et je trouve que pour elle c’est bien.

Comparativement, j’ai l’impression que ma vie stagne tout en s’éfrichant et que je ne suis pas prête de la voir évoluer dans le bon sens.

Aujourd’hui, en l’état des choses être “diminuée” à 35 ans par la fibromyalgie ce n’est pas compatible avec ma vie de femme célibataire, maman de 2 jolies poupées exigeantes.

Et d’ailleurs pourquoi ne le seraient elles pas exigeantes? Je leur ai toujours tout donné et j’ai toujours était un peu fofolle, débordante d’énergie et d’idées, une maman pas tout à fait comme les autres. Bien sûr qu’elles ont le droit!

Plus le temps passe et moins je ressemble à cette maman là, plus je leur demande d’être autonomes et responsables.

A 15 et 9 ans est-ce que c’est ce que j’aurais voulu pour elles? Non!

Quand je ne vais pas bien, je suis triste de voir qu’elles sont en colère, toujours exigeantes et si peu coopératives ou aidantes.

Pourtant je sais que l’âge ingrat commence tôt et fini tard et qu’elles ne comprennent pas, ne réalisent pas, n’acceptent pas et du coup ne veulent rien savoir, ni vraiment faire en sorte d’être tolérantes et compatissantes.

Je suis torturée de culpabilité tout comme de “déception”.

Quelquefois je réfléchis à après, quand je serais seule. Quand elles ne seront plus là au quotidien.

J’imagine les choses avec mon état de santé actuel sans considérer une moindre possible dégradation, c’est déjà tellement trop.

Ce que j’espère c’est que ce que j’imagine pour elles aujourd’hui sera le minimum de demain. Je voudrais que la vie de mes enfants soit au moins aussi jolie que celle que je voudrais qu’elles aient une fois libérées de mon poids.

C’est vrai, mes enfants son mon leitmotiv, mon moteur, mon unique raison de surmonter tout ce qui se présente depuis 15 ans et tout ce qui est encore aujourd’hui sur mon chemin.

Les élucubrations à courts, moyens ou longs termes que je peux avoir, sont toutes entachées par ma maladie car même quand je ne suis pas en période de crise de douleurs qui rendent celles de tous les jours insupportables alors qu’elles sont, disons, tolérables grâce au traitement et autre, je vis avec un bâton dans les roues.

Je n’arrive pas à m’enlever de la tête que j’ai des modifications à comprendre, apprendre et accepter sans trop savoir si j’en suis capable dans le fond.

Si je ne peux pas, je ne peux pas, comme tout le monde, mais ne devrais-je pas arrêter aussi de réfléchir à prévenir?

Prendre soin de soi après tout revient dans le cas de la fibromyalgie à s’abaisser à ne pas passer son temps à se surpasser si on veut pouvoir tenir debout. Il faut vivre en se préservant, parce qu’on sait que tout se paie, qu’on sait que tout est plus difficile et compliqué, qu’il ne vaut mieux pas pousser ou aller à l’encontre de son état physique.

J’ai conscience de l’aide immense de l’allopathie, aussi appelée chimiothérapie, car ce dernier terme ne signifie rien de + que “traitement par des drogues”(produits chimiques/chimio).

Mais ne devrais-je pas tenter de revivre autant que possible comme avant, quitte à m’épuiser et me tordre de douleurs 50% du temps en sachant que rien ne me soulagera?

Je ne crois pas qu’on guérit de la fibromyalgie, quelque soit la rage qu’on y met, je ne crois pas qu’on peut faire semblant non plus indéfiniment, mais j’espère qu’on peut améliorer le présent.

Le futur ça…c’est une autre histoire… Personne ne sait trop de quoi il est fait pour un malade de cette pathologie mal connue.Ces douleurs quotidiennes, chroniques, inexpliquées, incurables, instables,  seront prises en charge un jour différemment j’espère et les malades sauront mieux à quoi s’attendre et que faire.

En 2012, nous sommes encore au stade de découvrir par nous même ce qui nous attend, mais un jour ça changera peut être comme pour d’autres maladies plus étudiées, plus reconnues.

Depuis des années la fibromyalgie commence à faire parler d’elle comme autre chose qu’un trouble psychologique ou une maladie imaginaire.

On la considère tout simplement et elle ne paraît plus si anodine ou isolée.

Un jour, il arrivera peut être qu’on se penche vraiment sur la fibromyalgie de son origine à sa fin.

D’ailleurs j’aimerais que les scientifiques hâtent le pas, pas pour moi mais pour mes enfants.

J’ai 2 filles, la fibromyalgie est “surtout” une maladie touchant les femmes et il se pourrait qu’elle soit héréditaire.

A chaque fois qu’elles se plaignent d’avoir mal quelque part j’ai peur. Elles sont jeunes mais j’ai peur. Cela fait près de 20 ans pour moi que cette fichue maladie plante son décor tout doucement et j’ai lu des articles sur la fibromyalgie diagnostiquée chez des enfants.

Alors j’ai peur, et cette peur en plus de ma culpabilité me font d’autant plus réfléchir à ce que je fais de mon quotidien.

Dois-je être constamment dans la recherche d’un équilibre jusqu’à la monotonie ou pas?

En attendant le temps passe, j’en suis déconnectée. Les crises de douleurs qui surplombent les douleurs chroniques du corps entier,  rythment les périodes de “banalité”. Ces jours où la douleur reste connue et gérable sont épuisés d’avance parce qu’il faut se remettre d’une crise et sont utilisés pour “anticiper”la prochaine vague.

Ah que de questions, de choix cornéliens, de temps perdu et de solitude…

Incertitude du bon choix et remise en question ne me laissent pas trop l’occasion de me sentir bien dans mes pompes et de tester mes théories.

Il faut vivre ses rêves au lieu de rêver sa vie paraît-il mais moi je fantasme sur ma vie d’avant et projette des volontés et espoirs fantasmagoriques.

Je viens de vivre une journée qui fait partie encore plus particulièrement de ce présent qui me pose problème.

Dans mon quotidien j’ai dû revoir mes priorités, mes capacités, mes possibilités et  mes habitudes.

J’ai dû apprendre, et j’apprends encore, à renoncer à des actes, de petites choses aux yeux des autres mais qui sont grandes pour moi.

Je dois refuser de me risquer à des tâches simples qui sont devenues compliquées et sources de douleurs et je dois m’imposer des limites.

Je viens de fêter mes 35 ans et ce que je faisais il y a encore quelques années, à peine 6 ans en arrière, n’a plus la même ampleur aujourd’hui.

Je vis dans un présent où avant d’agir je devrais, je dois réfléchir et où je dois prévenir au mieux tout risque, tout danger, toute complication.

En principe, vivre au présent implique que justement beaucoup de choses sont imprévisibles ou instinctives ou coutumières.

Mais l’air de rien, devoir petit à petit éliminer de sa liste “champs de compétences” ses aptitudes et habitudes, est assez indigeste.

Il y a 6 ans par exemple, j’ai tout plaqué, je suis partie vivre à 700km de toute ma famille, mes amis etc… Je suis partie sans rien, sans travail, sans argent, sans permis ni voiture, mais je devais le faire.

J’ai pris mes 2 enfants et j’ai changer de vie.

Je suis passée de la grande ville au petit bourg, de la montagne à l’océan.

Je n’ai jamais eu aucun regret sur ce choix, je pense même que c’est ce que j’ai décidé de mieux.

Ma vie a pris une autre tournure, là où elle ne s’améliorait pas, ne changeait guère et n’avait que peu de saveurs, elle est devenue intéressante, remplie et tout s’est tranquillement mis en place.

Arrivées avec mes enfants en bas âge dans un appartement de 35m2 dans un coin inconnu, sans personne autour, je vis aujourd’hui dans une petite maison, j’ai du travail, le permis, une voiture, d’autres amis, d’autres choses qui remplissent ma vie.

Je devrais donc, si la vie était logique et qu’elle m’était contée comme je pourrais le vouloir, m’épanouir, me sentir un peu fière du chemin parcouru, je devrais profiter et continuer à bâtir pour justement rester à la fois dans le présent et dans l’avenir.

Or, depuis l’émergence de ma fibromyalgie qui s’est définitivement installée brutalement, violemment, et peu importe si elle couvait depuis longtemps, j’ai l’impression affreuse et angoissante qu’au lieu de m’ouvrir je me referme, qu’au lieu de m’épanouir je me flétris et qu’au lieu d’avancer je régresse.

Je trouve qu’avec cette saleté de maladie on ne peut même pas stagner, surnager dans une eau calme, évoluer dans un environnement plat et à la limite insipide.

Cette vie ce sont les montagnes russes, avec les hauts, les bas, les grandes boucles, les hauts le cœur, les envies de vomir, les envies de crier, de pleurer et surtout, surtout l’envie que ça s’arrête.

J’ai fait le bon choix de vie pour mes enfants et moi, elles aussi le savent, et pourtant, ce présent désormais il n’a plus rien d’idéal ou simplement de satisfaisant.

Aujourd’hui a été une journée difficile, donc.

Convoquée à une formation de secouriste du travail à laquelle je n’ai pas pu échapper, j’ai vu mon médecin hier pour obtenir de sa part une “dispense”. En effet, j’avais demandé à ma directrice si cette formation était obligatoire, je lui avais expliquée que j’avais précédemment suivi la formation de premiers secours et que j’en avais un très bon et intéressant souvenir, mais que je me souvenais aussi que les exercices et simulations étaient physiques.

Lui ayant parlé de ma maladie quelques temps avant, j’ai demandé à ne pas participer et j’ai essuyé un refus. J’ai demandé alors que la formatrice soit prévenue que je ne ferais aucune manipulation et que je resterais “passive” physiquement mais pas oralement. J’ai tenté de redire à ma directrice que pour moi, avec la fibromyalgie, à cause d’elle, je devais refuser ces efforts là.

Ça m’a demandée du courage déjà de lui “avouer” ma maladie, mais encore + de lui demander expressément en somme de me préserver et de me comprendre.

Armée de mon certificat médicale, et après avoir été “lâchée” par mes collègues (nous étions 5 de la même entreprise)  pour le covoiturage la veille, j’ai dû lever ma petite 1h plus tôt que d’habitude, à 6h30 pour la déposer à la garderie, un peu plus d’une heure après.

J’ai ensuite effectuée le trajet d’une heure, pénible et long en voiture, avec des bouchons qui m’ont rappelée comme on est bien à vivre loin de la ville.

Arrivée à la SSTRN, au local de formation, je n’ai pas pu aborder la formatrice avant que le tour de table, très en vogue dans les réunions ou groupes, commence.

Nous étions 8 stagiaires, les sessions se font par groupe paire pour le bon déroulement des exercices souvent en binome.

C’est un peu ce que je criagnais en + du reste.

Première de mon entreprise à devoir me présenter et dire si j’étais là volontairement, je réponds honnêtement que non.

La question logique suivit : pourquoi?

Et j’ai dû devant mes 4 collègues et 3 inconnus exprimer  que je ne pourrais faire aucun geste, aucune simulation, aucun effort physique.

Ce à quoi la diplomate formatrice a rétorqué” alors pourquoi vous êtes là? vous n’auriez même pas dû venir.”

Coup de chance pour elle et pour moi, j’étais dans un jour sans être à fleur de peau, Je n’ai ni aboyer, ni craquer, pleurer, ou insulter cette “intolérante”.

Je lui ai répondu calmement que la théorie c’était mieux que rien, que ça pourrait servir et que j’avais un certificat médical attestant mon abstention.

Et toujours aussi délicate elle m’a répondue “qu’est-ce que vous voulez que j’en fasse”.

J’ai suivi toute la journée complète, beaucoup plus remplie de théorie que de pratique d’ailleurs, les 7heures en participant oralement et prenant des notes et surtout en souffrant de + en + au fil des heures à devoir rester assise sagement.

Les gens ne savent pas, ne se rendent pas compte que lorsque eux ressentent un corps courbaturé après une station assise prolongée ou une station debout trop longue, que pour moi fibromyalgique les douleurs sont terribles, décuplées et deviennent même invalidantes parfois et systématiquement, en tous cas, rendent la mobilité difficile et mettent l’endurance à très dure épreuve.

Chaque jour il faut se faire caméléon, essayer de paraître normale, souriant, alerte, valide, en bonne santé.

Alors j’ai bien vu la stupéfaction de mes collègues quand j’ai décliné tout exercice, mais la conversation n’est pas allée plus loin que “mais la directrice le savait?”

Non non, c’est un caprice de ma part pour me faire remarquer, ai-je pensé…

La formatrice s’est éclipsée lors de la pause du matin, du midi et de l’après-midi, impossible à chopper à l’écart du groupe.

Juste avant de partir ce soir, j’ai enfin réussi à l’approcher pour lui donner le certificat médical, qu’elle n’avait même pas daigné regarder ou prendre.

Après m’avoir redit que je n’avais pas à venir, que le certificat elle n’en voulait pas et qu’elle ne validerait pas mon attestation de SST, j’ai fini ma journée par la réflexion qui tue”vous avez empêcher le bon déroulement des exercices, la personne restée sans binome je ne pourrai pas lui valider non plus son SST”

Je n’ai rien répondu, je suis partie.

Dans mon malheur et pour ma “bonne conscience”, cet esseulé sans partenaire, alors que la formatrice n’a pas eu l’idée de faire elle-même son binôme pour qu’il pratique, j’ai surtout eu la chance qu’il soit SPV (sapeur pompier volontaire), il pratique tellement souvent les gestes d’intervention et à un niveau bien plus responsables et professionnel, qu’il n’avait pas trop envie d’être là non plus ni de refaire les exercices.

Je suis rentrée le cœur serré devant tant de peu d’intérêt et cette dose de reproches, quelque peu abêtie de ne même pas avoir  eu la place, l’opportunité de justifier ma santé et devant sa contrariété à elle (qui doit en principe former tout public d’entreprise), et qui n’a même pas, par curiosité primaire ou mieux par nécessité de comprendre, poser de questions sur le pourquoi médical.

1h de route et de bouchons plus tard, j’ai dit à mes filles que j’ai récupéré que j’étais contrariée et que je souffrais beaucoup du dos, notamment de toute la zone des lombaires et omoplates, et je les ai emmené manger au fast food dans le dernier élan d’énergie que j’avais.

Si j’étais rentrée de suite, j’aurais été incapable de faire le dîner, je me serais écroulée sur le canapé, j’aurais pris un médicament, comme tout le temps, je me serais endormie et je ne les aurais pas vu de la soirée, et j’aurais eu honte de moi, les aurais fait manger trop tard.

Après le repas, nous sommes rentrées et c’est passé le prévisible face à la douleur, c’est passé le coutumier : je me suis écroulée dans le canapé, cachet, dodo 1h30.

J’étais claquée, j’avais mal, je voulais que ça s’arrête et mon corps me criait qu’il était hors service.

C’est un peu comme une voiture, s’il manque de l’huile, ça surchauffe et ça pète.

Ne voulant pas en arriver là, j’ai eu beau prévenir mon corps de mon mieux d’efforts  incompatibles avec ma maladie, que je savais mauvais pour moi sur le coup et pour les jours suivants, ce soir je n’en pouvais plus.

Ces gestes de secours au travail je pense que je les exercerai sans doute  le moment venu, poussée par l’adrénaline d’une urgence vitale et dans une réaction instinctive en oubliant le reste et en agissant  sans hésitation.

Mais aujourd’hui, dans mon présent, je ne pouvais pas me permettre d’en faire plus, je n’ai ni le temps ni le luxe de pouvoir me mettre en arrêt de travail pour avoir voulu faire comme tout le monde en sachant ce que ça me ferait.

Cette dure journée dans laquelle j’ai mis de la bonne volonté, me laisse un goût amer.

Je suis certaine d’avoir pris la bonne décision, d’ailleurs mon médecin ne m’aurait pas fait ce certificat si nous n’en avions pas discuté et s’il n’approuvait pas et que lui même n’aurait pas voulu légitimer cette prévention très raisonnable.

Le plus beau c’est que cette formation dure 2j, qu’il faut donc y retourner vendredi.

Heureusement pour moi ce mercredi je ne travaille pas et ça va m’être fortement conseillée et utile de me reposer et m’économiser pour pouvoir aller bosser jeudi et potentiellement me faire engueuler au bureau.

Vendredi je vais retourner à la fin de la session, mais je partirai avant tout le monde, dès que la partie pour mes collègues commencera de mise en situation pour obtenir le  papier validant les aptitudes de SST.

C’est décidé, je partirai pour aller me reposer et là encore c’est de la réflexion, de l’anticipation, de la précaution car je sais que vendredi soir, je dois aller assister au concert d’école de ma petite et qu’ensuite je bosse tout le week-end.

Ce présent est sans appel, il est comme ça pour 2 à 3% de la population en France et dans le monde.

C’est dommage que lorsqu’on se fait violence pour rester “intelligent” et lucide sur la réalité et sa santé,  on tombe 9,99 fois sur 10 sur des gens intolérants et très très fermés…

Aujourd’hui, enfin hier vue l’heure, je fais une parenthèse car les journaux titraient ou plutôt tiraient sur “LE TRAMADOL”.

Dans un sens c’est bien de faire prendre conscience au large public du sérieux de ce traitement et pourquoi pas nous faire un peu peur.

Mais dans un autre sens, il ne faut rien diaboliser et ne surtout pas commencer à se demander s’il faut l’interdire, trop de gens vivent un présent non négligeable grâce à ce TRAMADOL.

Pourtant, les journaux ont raison quant à la surveillance à attribuer à ce médicament particulier et non anodin.

C’est vrai que j’ai remarqué que les médecins en prescrivent de + en + pour les douleurs passagères (contusions, inflammations, petits traumas éphémères, rage de dents etc…) et je trouve cela idiot et dangereux.

Il s’agit d’opium tout de même!

Oui vous avez bien lu, il y a le mot OPIUM!!!

Actuellement j’avoue mon accoutumance, ma dépendance à l’IXPRIM et au MONOALGIC, tous deux à base de Tramadol.

Alors que le MONOALGIC est du TRAMADOL seul, l’IXPRIM l’associe au paracétamol.

D’ailleurs c’est sous cette forme (IXPRIM ou autre équivalent) que les médecins le prescrivent souvent à la place d’anti inflammatoires. (Le paracétamol ne fait plus peur, alors est-ce pour cela que ça ne paraît pas si sérieux?)

Avec le TRAMADOL, forcément qu’on constate de drôles d’effets secondaires, de vigilance, de somnolence etc…La notice est d’ailleurs honnête.

A part si on est un mammouth élevé à l’hélium ou au pavot ou au chanvre, on a tout de même de grands risques d’être “shooté” mais la dépendance, bien qu’il soulage efficacement, ne se fait pas sur de courtes périodes d’utilisation et heureusement.

Quand les douleurs cessent naturellement après le coup de pouce de ce cachet, il est logique et urgent d’arrêter d’en consommer.

Mon premier mois sous IXPRIM, je me rappelle qu’il a été coton (vive les cauchemars et déliriums par exemple…)

Le propre de la fibromyalgie est qu’il s’agit de douleurs chroniques que rien ne cessent, que rien ne guérit.

Et aujourd’hui, mon présent, c’est GRÂCE à ce fameux TRAMADOL que je le vis en grande partie.

Je dépasse les doses soit disant limites, mais mon médecin, bien que ne m’y encourageant pas, est au courant.

Alors mon présent ne me plaît peut être pas, je le refuse pour beaucoup de choses et de raisons, mais sans ce TRAMADOL je n’aurais même pas l’ombre de ce présent.

Contrairement à certains malades de fibromyalgie, je n’ai pas le matin, les mêmes soucis de raideur et de “mollesse” (à condition de ne pas aller me coucher en oubliant mon décontractant musculaire qui permet un certain répit au corps et muscles et confère du coup, une certaine reprise d’énergie, surtout que mes nuits sont courtes et que donc la reprise de TRAMADOL n’est pas très loin).

Par contre le matin au café c’est : obligation d’IXPRIM 37,5mg si je veux pouvoir continuer sur ma lancée durant 4, 5 voire 6 heures les très bons jours.

Arrivée en fin de matinée ou vraiment en tout début d’après-midi, je suis obligée de reprendre un cachet d’IXPRIM pour ne pas sombrer à la fois dans des douleurs pouvant devenir intolérables et dans une immense fatigue difficilement contrôlable.

Si vraiment je ne peux pas attendre de rentrer me reposer chez moi en fin de journée, je reprend un cachet vers 16h ou 17h et c’est cette petite dose en + qui me fait dépasser les 400mg maximum autorisés.

Tous les médicaments, et surtout les anti-douleurs, ont une dose maximale journalière et des intervalles minimum à respecter entre chaque prise.

Alors il y a de nombreux jours où  je m’oblige à rester raisonnable, mais je tricherais bien volontiers et pire, j’augmenterais d’avantage les quantités si je m’écoutais.

J’essaie de tenir le plus longtemps possible, surtout que que je prends le soir le TRAMADOL sous forme de cachet à libération prolongée en un seul comprimé pour 24h  à la dose de 300 mg.

Aujourd’hui, ce fameux présent, j’ai fini ma journée par aller prendre un IXPRIM + 1 décontractant musculaire (TETRAZEPAM) dès mon arrivée à la maison, tellement l’inconfort au travail m’avait occasionnée de douleurs dans les omoplates et la colonne vertébrale.Maintenant, je termine la soirée branchée sous électrodes et je vais aller passer quelques heures dans les bras de Morphée  (environ3h45 maxi) avec en coup de pouce le décontractant qui m’évite par ailleurs d’être tentée par une nouvelle prise d’IXPRIM.

Il n’est pas facile mon présent, il se vit au jour le jour, sans pouvoir quasiment prévoir une heure sur une autre.

Je mesure la dépendance de ma validité, de mes capacités, de ma mobilité et de ma faculté à endurer cette vie de fibromyalgie, à ce fameux TRAMADOL qu’aujourd’hui dans toute la presse on met dans la balance.

Il va falloir réserver les bons médicaments aux bons maux pour ne pas contribuer à la minimisation de maladies dévastatrices de quotidiens et de vies.

C’est exactement comme poser un bon diagnostic et éviter que la fibromyalgie se pare de la réputation de maladie illusoire, mentale, psychique, éphémère et surtout poubelle.

Fibromyalgie n’est pas un mot à la mode et même si cette maladie touche quelques millions de gens paraît-il, nous sommes assez peu sur plusieurs milliards.

J’entends dire qu’on targue de fibromyalgie toute maladie non identifiée ayant des similitudes ou quelques points  communs (parfois minimes) à laquelle il faut bien donner un nom.

J’entends qu’on l’appelle maladie du siècle ou encore maladie émergente ou donc, comme dit plus haut, maladie poubelle et ça ….. Ça me fait gronder!

On lui colle l’étiquette de poubelle parce que certains ayant procédé de la même manière que pour arriver à ce vrai diagnostic, n’ont pas trouvé d’autre réponse.

La fibromyalgie est une “déduction” après des mois, années, examens, tests, traitements qui ne changent rien à l’état du malade.

Mais je m’insurge si on diagnostique la fibromyalgie à une personne présentant des examens sanguins normaux, des bilans, radios etc…clean mais pour qui on ne peut cocher par exemple que la case “grosse fatigue” ou ” qui se plaint de beaucoup de choses”.

Ce patient a probablement tout autre syndrôme ou maladie, alors cherchez!

La fibromyalgie c’est de la médecine, de la science, et ça demande précision et sérieux, voilà pourquoi il faut aussi attribuer les bons médicaments et ne pas vulgariser une molécule qui par ailleurs peut soulager dans d’autres pathologies.

Je ne sais pas si je suis très claire ce soir, cela dit, il est + de3h du matin et je pense qu’il est temps que j’arrête de bouillonner toute seule face à l’écran et que je devrais plutôt aller me préparer à affronter bientôt une nouvelle journée “de droguée”.

Avoir un peu d’espoir est un luxe très fragile et une chose qui dépend souvent de nous seul et que nous avons parfois tant de mal à nous offrir.

Cela fait des semaines maintenant que je n’arrive pas à retrouver le moindre semblant d’équilibre.

Entre les flashs du passé, de ce qui a pu me rendre heureuse ou forger ma vie ou me donner des leçons, entre cet avenir que je ne vois pas et ce présent qui me torture, je suis un peu à bout de souffle par moments je dois dire.

Avant la fin de l’année dernière, soit, il y a environ moins de 2 mois, je n’avais pas une vie confortable au niveau de mes douleurs, mais j’avais des trucs et astuces pour passer de l’insupportable au tolérable.

J’ai même trouvé que je ne m’en sortais pas si mal en 2011 point de vue fibromyalgie. Après de vilaines crises de début d’année, comparativement à ce que j’avais pu connaître en 2010 et 2009, années de zénith au box office de la fibro pour moi.

Avant 2009 elle existait déjà, mais elle n’était pas diagnostiquée et puis n’avait jamais pris une telle ampleur ou été si féroce, bien qu’après la naissance de ma fille aînée elle ait voulu jouer à la plus forte déjà, ce qui remonte tout de même à 1997.

Encore avant? oui elle flânait, aujourd’hui je le sais, mais je ne l’aurais jamais identifiée et personne d’autre non plus.

Cette vile et perfide ombre plane à mon avis depuis mes 16 ans, 1993, mais a su se muer et se camoufler derrière d’autres choses, elle a même dû être supplantée par d’autres maux et elle a attendu son heure de gloire.

Je n’ai pas envie de m’étendre sur le pourquoi si jeune, pourquoi tant d’années, pourquoi ça traîne sous silence et puis un jour c’est comme des actions à la bourse, ça explose.

Ce qui est sûr, c’est que 2009 a été une rude année pour moi qui a très mal commencé émotionnellement, dès les premiers jours de janvier.

Aujourd’hui 2012, elle prend une nouvelle tournure encore et elle fait de mon présent un combat que je ne veux pas mener.

J’établirai ce soir seulement, avant d’aller me coucher et le départ de 7 jours de boulot consécutifs, ce qui me manque et que j’avais encore si récemment.

Dans ce qui me manque, le cadre va se restreindre à mes solutions et alternatives efficacement “prouvée” par et pour ma situation.

Alors dans le désordre…. :

Ce qu’il manque à ma vie de tous les jours depuis quelques semaines c’est, et cela peut paraître fortement futile, un ordinateur portable qui marche.

L’ordinateur est, au delà de mon principal outil de travail, celui que je voudrais voir devenir mon seul outil si j’arrivais à me former dans le métier que je veux.

Dans ma vie privée c’est mon lien vers l’extérieur de chez moi, ma mine d’informations, mon moyen de communication, ma bulle d’occupation pour dévier mon esprit de mes douleurs.

Puisqu’au travail ça me devient de plus en plus pénible de bosser 8h sur un ordinateur posé sur un bureau, autant qu’il n’insiste pas sur la pénibilité une fois dans l’intimité.

Tenir la position et l’inconfort c’est, certains jours, le plus fatigant au travail, en public en somme.

Ah ça n’a l’air de rien mais si j’osais je dirais que mon corps travaille bien plus souvent que mon cerveau(j’ai dit “travaille” et non “fonctionne”).

Je dis ça parce que le cerveau il est, comme sans limite.

Il n’est pas prisonnier notre esprit, il ne s’arrête pas à notre boîte crânienne et  il est “extensible”, élastique, en perpétuel développement si on le veut.

Le corps, c’est une autre affaire, c’est un carcan.

En ce moment il est surtout une carcasse cabossée, usée, abîmée et pas belle à voir.

C’est pour cela que je voudrais, le soir venu, retrouver le confort appréciable d’un ordinateur loisir qui va suivre mon corps, mes positions, mes tortillements qui durent toutes les heures éveillées qu’il me reste chez moi.

Dans mon salon, il y a 2 petits canapés jumeaux, qui m’ont coûtée 3 sous et dans lesquels tout le monde s’enfoncent allégrement et a du mal à se sortir.

Je les essaie tour à tour, en monopolisant un canapé à moi seule avec tous les coussins que je rajoute pour tenter de soulager et prévenir les douleurs.

Et bien en ce présent, j’ai beau en mettre7 ou 8 coussins, de toute taille, toute densité dans mon dos, le soulagement que je pouvais connaître il y a peu encore, n’est plus là.

Assise, allongée, repliée, étendue, qu’importe je ne trouve plus ma place.

Et parmi toutes les petites solutions que j’avais et additionnais, il y a toujours eu la chaleur que les bouillottes sont seules à pouvoir diffuser.

Et bien en ce moment, idem, je peux bien mettre sur ma peau des bouillottes bouillantes, qui me brûlent vraiment l’épiderme, ça ne suffit pas; elles ne me paraissent jamais assez chaudes, jamais assez efficaces, jamais assez irradiantes.

Il me reste mon corset sur mesure pour mon dos qui va du sacrum aux cervicales et qui était un grand allié mais qui me paraît si peu efficace désormais, pas assez sévère, pas assez redresseur et tendeur, pas assez efficace.

Mes électrodes? et bien j’ai atteint des sommets de puissance pour tenter de calmer mes douleurs et dénouer mon corps, sans satisfaction réelle.

Jamais je n’avais poussé l’intensité du courant à ce point (programme sur un peu moins de 40 au lieu de 24 maximum). Je me suis retenue pourtant de peur de voir d’autres marques de brûlures apparaître sur mon corps ou de risquer des dommages internes ou je ne sais quoi.

Tout cela m’effraie car même au niveau médicaments, remèdes etc j’ai poussé les manettes.

J’ai augmenté les doses, les fréquences et j’ai l’impression malgré tout ça de n’avoir vraiment aucun répit et que mon fond douloureux a passé un pallier.

Je vais bientôt retourner voir mon médecin et il va falloir qu’on en discute.

Si je ne peux pas compter sur mes efforts et mes essais concluants de prise en charge de la douleur sur de plus longs termes alors je ne vois pas où ça peut s’arrêter ni pourquoi je continuerais à souffrir sans espoir….

Non, ce présent là, je n’en veux vraiment pas…

Ça y est, le rythme du travail a repris, cette rengaine qui ressemble à un refrain difficile à oublier.
Avoir pris du repos ne m’a pas fait beaucoup avancer sur moi, si ce n’est me dire qu’il fallait absolument que j’admette mon handicap parfois léger si j’ose dire et parfois terriblement effrayant et envahissant.
Je suis inquiète pour l’avenir…
Je ne vois pas d’amélioration ou d’horizon prometteur… ni qui fasse envie…rien!
Une grande amie me demande toujours comment je fais, comment je tiens.
Je ne sais que répondre que je n’ai pas le choix et c’est en grande partie le fil rouge sang de ma vie.
Je ne suis pas une mère courage, je suis seulement confrontée à mes choix et mes responsabilités.
Avant hier, à ma grande surprise, je suis allée  me coucher et une fois dans mon lit, j’ai pleuré à chaudes larmes.

Pourquoi?
Je ne sais pas vraiment, mais j’avais le sentiment que je perdais tout.
Et quand je réfléchis à ma vie actuelle, que je repense à celle que j’ai eu et celle qui m’attend, je suis obligée de voir un déclin, la perte et le renoncement.
Je suis obligée de renoncer à beaucoup de choses, beaucoup trop.
Ma mélancolie n’a pas disparu, mon apathie non plus.
Aujourd’hui, j’ai mes enfants, mes 2 jobs, des chats, un cochon d’inde,cette maladie et je me bouge, je me remue autant que je le peux, mais je dois admettre que je ne peux plus beaucoup, plus grand chose.
Ce que j’ai actuellement ne durera pas éternellement, tout changera, à commencer par moi. Je ne présage rien de bon…

J’ai vu durant ma semaine de vacances ce que je suis, ce que je fais pour moi…RIEN!
J’oublie de manger (mais ne perds pas 1gramme), j’oublie d’aller me préparer, je ne sors pas, je ne fais rien en somme qui ne soit pas obligé. Non, manger ne me paraît ni obligatoire, ni indispensable, ni plaisant,  je me nourris de café et de cigarettes.
Je suis juste toxique pour moi même… peut-être.
Alors quand mes enfants seront grands, quand ma maladie aura encore progressé et m’enlèvera encore des forces, vers où irai-je?
Je ne me vois pas vieillir, je ne me vois pas souffrir encore pendant des décennies, je n’en vois ni l’obligation ni la nécessité.
Je regrette tout ce que j’ai perdu et celle que je deviens.
Moi qui ai beaucoup souffert de ne pas être “ordinaire”, je n’ai plus rien de hors du commun, de spécial et je ne peux pas, intrinsèquement me faire à cette idée.
Chaque jour qui passe et une course qui diminue, et à la limite voir la course avancée devrait me faire dire que je vais en approchant du bout, mais cela me donne plutôt le sentiment de le perdre ce temps accordé, qu’il est gâché.
35 ans dans quelques jours et j’ai l’impression, la conviction même régulièrement, que le meilleur est derrière moi sans possibilité de récupérer quelques miettes.
Ce soir j’ai si mal aux omoplates que j’ai l’impression finalement qu’on m’a arrachée mes ailes, véritablement.
C’est ça, on m’a arrachée mes plumes, celles qui me donnaient plein de petites particularités ou bizarreries et il ne me reste que les racines qui ne cicatrisent pas et qui se cristallisent par moment et me font tant souffrir.
J’ai vraiment la sensation qu’au milieu des brûlures et courbatures, mon dos se replie entrainant les muscles, la peau et les nerfs dans sa chute et que j’ai paradoxalement un gouffre béant entre la crête de mes omoplates.
Et si c’était mes ailes, que je n’avais mérité que ça, les perdre?
Si c’étaient elles, elles ont, je vous le garantis, les racines qui descendent très bas en prime…
Je n’ai pas d’explication à la fibromyalgie, je n’ai pas de raisonnement qui me va.
Je ne peux pas penser comme on peut le lire dans certains articles médicaux, qu’un traumatisme et du stress pourraient peut être être les déclencheurs, sinon je n’ai plus qu’à admettre que tout est finalement de ma faute de A à Z.
Cela reviendrait à dire que je n’ai pas eu la force ou l’équilibre ou la solidité mentale suffisants pour passer par dessus et m’éviter ce “châtiment”.
J’aurais été incapable du coup de m’empêcher de subir la “revanche” d’un corps et d’une âme malmenés et non protégés, exposés au danger et profondément atteints.
Il ne manquerait plus que cette théorie pour voir la vie en noir indélébile.
Ce soir, comme tous les soirs, comme tous les jours, je souffre.
Les douleurs bougent, varient dans leur intensité mais les principales restent toujours localisées aux mêmes endroits.
Mon dos est tout chiffonné, froissé comme asséché.
Pourtant je ne suis pas un squelette maigrichon, je suis plutôt un bon plan en cas de guerre pour combattre un petit creux et avoir buffet à volonté de carpaccio.
Et puis j’ai toujours été souple, je n’ai jamais été un balai.
Alors qu’est-ce qu’il m’arrive, je suis contre attaquée par l’empire de l’amidon?
Je donnerais cher pour un massage ce soir, un vrai doux et chaud, un bien attentionné.
Mais je ne les supporte plus chez le kiné depuis longtemps, quelque soit la force, la durée, la position.
Et je ne suis pas en position justement de négocier avec mon corps, ou alors la marge de manœuvre est rikiki.
Et comme ce soir, il est déjà 2h30 et que dans 4 heures j’attraperais mon réveil en me demandant le jour qu’il est et me concentrerai pour ne pas me demander pourquoi je me lève, si ce n’est aller bosser avant un week-end off, je vais aller m’abrutir de relaxants haute dose pour faire taire quelques heures ce corps qui me hurle de le passer sous un rouleau à pâtisserie magique.
Ce n’est pas la peine qu’on se dispute mon corps et moi, ni même tentions un dialogue, il ne lâchera rien, mieux vaut qu’on se boude en silence.
Et demain matin, je ferai comme toujours, je ferai comme si je ne lui en voulais pas et je verrai bien combien de temps il est capable de ne pas râler trop fort.

4h30 du matin passées et je suis encore en train de surfer sur internet en regardant la télé du fond de mon canapé et le sommeil ne me titille même pas….

Que fais-je de mes nuits?

Depuis quelques jours, je les passe à me refaire les saisons de la série Sex and the City, après les périodes Spartacus, frindge, esprits criminels, dr House, Scrubs etc….

Ça en  fait des heures blanches…

Ma petite puce me dit lorsqu’elle a moyennement dormi qu’elle a passé une nuit grise. C’est mignon, non?

Lorsque mes nuits sont courtes ou presque blanches en fait je m’en contente, car les miennes quand elles sont grises, elles me donnent des idées noires.

Pour moi une nuit grise, c’est quoi? (D’ailleurs je pourrais aussi parler de siestes grises…)

Bref, un sommeil gris, c’est un sommeil raté et fortement perturbé par des douleurs physiques et/ou psychiques.

Ce sont ces minutes ou heures qui sont interrompues par une ou des douleurs qui empêchent de rester dans la même position et même de tenter de jouer les prolongations parce que la douleur brûle tellement qu’elle est obsédante.

Et ce que je déteste et regrette c’est d’avoir dormi en prenant la ou les précautions au coucher de chercher la position la moins inconfortable possible et de me réveiller dans une position qui est bannie de mes règles de conduite, position qui a coup sûr va avoir des répercussions du lever au prochain coucher.

Par exemple :

Je vais tâcher de me coucher uniquement sur un côté, préférentiellement de celui que j’aurais le moins usé sur le canapé à force de me tortiller, c’est à dire celui dos à la télé, mais je vais me réveiller sur le dos comme une vieille étoile de mer se séchant au soleil.

C’est une question de prudence, précaution, et tout simplement de bon sens, que de chercher à se coucher dans le bon creux du lit et de l’oreiller afin de passer quelques minutes ou heures réparatrices.

D’ailleurs pour être bien sûr de ne plus faire la vrille dans mon lit(oui j’adorais cette position qui consiste à avoir le buste à plat ventre et les jambes sur le côté), j’ai adopté la position du cavalier dans le vent.

Cette position a de particulier, en dehors d’être allongée sur le côté, de chevaucher d’une jambe un gros oreiller très dur.

Et cette position recommandée pour les femmes enceintes et les gens souffrant du dos est devenue mon dada.

Elle a pour particularité de soulager le bassin et donc les lombaires et à peu près tout le côté du corps qui ne touche pas le matelas.

Car il faut dire que c’est une mauvaise position que celle du simple profil fœtal,  et ce pour tout le monde.

En effet, la partie du corps qui s’enfonce dans le matelas doit supporter tout le poids de l’autre côté qui se relâche complétement sur elle.Cela revient à dire que tous les muscles “dévient” de la position, de la stature que le corps doit conserver le + souvent et pour lesquelles il est conçu afin de fonctionner dans un bon équilibre et alignement.

Dormir avec un oreiller suffisamment épais et dur entre les cuisses et sur le côté, permet à la colonne vertébrale d’être soulagée et de garder sa posture.

Oui, faire “basculer” son bassin afin d’avoir les deux genoux qui se touchent entraîne inévitablement un étirement de la colonne, c’est comme si le coccyx et le sacrum entrainaient toute la colonne dans sa chute et jouer le rôle d’enclume.

Je dors bien mieux qu’avant dans cette position que je pratiquais bien avant ma nouvelle literie.

Malheureusement, quand je me réveille sur le dos j’ai non seulement l’assurance d’avoir gâché tout le bénéfice de ma position de départ mais j’ai en plus de lourdes douleurs qui rendent tout mon squelette “cassant’ et  j’ai un risque à chaque fois de ne pas pouvoir me relever car je me “statufie” la colonne si je reste sur le dos.

Les douleurs osent déjà venir m’emmerder avant le café mais en prime je me réveille toujours avec un coup au cœur de stress et une grande angoisse et des peurs pour la journée.

Il y avait cet avantage là d’être avec un homme dans un lit, un de ceux qui vous glue et que vous ne pouvez vous empêcher de gluer quand il se retourne.

C’est vrai, un homme joue un peu le rôle de ces cale bébés qu’on place autour des nourrissons pour qu’ils ne basculent pas durant la nuit sur le dos ou à plat ventre.

Évidemment, j’imagine que même un homme à qui on tourne le dos et qui vous joue l’hôtel des culs tournés, reste un bon barrage à toute tentative de s’étaler dans le lit à sa guise.

En attendant, n’ayant pas d’homme légo dans mon lit avec lequel m’emboîter la nuit, je vais devoir résoudre cette équation qui rendra impossible le revirement de position nocturne même face à mon subconscient agité.

Aller 5h du mat’, je dois aller au lit, tant pis si je me coupe moi-même dans mon élan d’écriture ce soir/matin.

La semaine prochaine boulot, routine etc, et cette semaine est censée me servir à recharger les batteries pour 6,8 ou 12 mois, donc je me dois de me forcer à un moment ou à un autre d’aller compter les moutons à l’étage dans mon lit et laisser le canapé se remettre de ses émotions.

Je ne demande pas une nuit de 8h là tout de suite, simplement 3 ou 5 heures minimum de break avec extinction des idées, amnésie de tout et oubli temporaire mais salutaire des douleurs et de la vie tout court…

Ce que j’aime dans les commentaires que je reçois, c’est  qu’ils arrivent d’abord dans ma boîte mail comme une surprise, un cadeau et qu’ensuite ils me remuent le cœur et le crâne lorsque je les lis et que j’ai à nouveau envie d’écrire un peu.

Merci Still Crazy d’avoir apporté un peu d’eau à mon moulin en ce qui concerne la vie à deux quand on est otage de la fibro.

Savoir que quelqu’un peut avoir l’intelligence de tenter de comprendre sans oublier ou s’enfuir face à la difficulté, qui est indépendante de notre volonté, ça me met un peu de baume au cœur.

Ma solitude je me demande jusqu’à quand je vais la traîner mais cette année, bien que je continuerai à en rêver, je vais mettre l’amour, ou plutôt ma quête d’amour de côté.

Jusqu’à présent, je ne suis tombée, à l’exception d’un, que sur des hommes passionnés par leur nombril, incapables d’aller de l’avant, aux épaules plus instables qu’un château de cartes et plus rapides que speedy gonzalès pour aller pleurnicher au fond de leur coquille et se cacher, tout en ayant la capacité ultime de se dédouaner de tout et me laisser sur le bas côté une fois la partie de chasse, et le poisson ferré, terminée.(et la plupart ne m’a pas connu “malade” en tous cas pas au point de ces 3 dernières années).

Je n’ai pas l’énergie pour retourner me casser les dents et ensuite devoir sourire.

Je ne crois pas que je rencontrerai la bonne surprise et celui qu’il me faut, ma vie est devenue encore plus ennuyeuse et fermée qu’avant, et les possibilités, opportunités de rencontre sont réduites à néant.

Je pense simplement et sincèrement, en toute honnêteté que je peux et ne dois compter que sur moi.

Le problème c’est que des coups de pieds aux fesses pour me motiver je n’en ai plus des masses et qu’aucun petit nuage n’allège mon quotidien et me dépayse de mes douleurs.

Et puis, serais-je capable désormais, après tant d’échecs et de déceptions de faire confiance et de me montrer comme je suis sans me sentir comme une grosse bouse?

Aurais-je la liberté de souffrir sans avoir à culpabiliser d’avantage? Ne serais-je pas plutôt du genre à me compliquer la vie à cause d’un homme et à me faire souffrir toujours plus tout en voulant bien faire et m’effacer pour le combler?

La deuxième hypothèse me ressemble tant que je ne veux même plus prendre le risque de m’engouffrer là dedans.

Quand mon corps me tourmente, qu’il me retourne le cerveau, j’ai besoin de repos et de ne ressembler à rien le soir en rentrant du boulot, ou de prendre quelques jours rares dans l’année pour ne m’occuper de rien et au final me faire aplatir par la douleur.

Par exemple…

Ce soir j’ai si mal que je rêve intensément d’un joins gigantesque ou d’une anesthésie pour 90% de mon corps.

Vache que j’ai mal….

J’ai mal au front, aux mâchoires, à la nuque, aux épaules, omoplates, lombaires, aux bras, aux hanches, mollets, cuisses mains, poignets etc…..

J’ai l’impression d’être en verre et en même temps en feu.

J’ai la sensation de souffrir sans relâche et que + les jours passent + ça empire.

Où un homme aurait-il sa place parmi mes maux surtout s’il ne m’apporte rien?

Ma punition pour “oser” prendre des jours off c’est d’être terrassée par la souffrance.

Surtout que je n’ai pas “d’excuse” pour souffrir autant aujourd’hui, je suis en vacances.

Ma belle ado est partie  au collège comme tous les lundis et ma petite chipie est partie jusqu’à vendredi en classe transplantée.

Je n’ai rien fait de la journée à part me tortiller sur le canapé, me lever pour aller me faire chauffer du café à longueur de journée et vidanger ma vessie saturée de caféine.

Je suis allée récupérer ma grande au collège, nous sommes passées faire une course rapidement, j’ai fait le dîner et un brin de vaisselle, rien de très sportif ou abusif en somme.

J’ai pris quelques jours off, sans réveil matin ni horaires calés et pourtant j’ai mal, tellement plus qu’une semaine de boulot.

Ah et puis effectivement quand on revient de congés (qui n’en sont pas pour nous du tout) tout le monde a un air narquois et les petits pics font mal.

J’ai envie de leur jeter au visage :”Mais quelles vacances je vous dis???” Mais…

Je ne réponds rien, je sais de quoi ces jours ont été faits lorsqu’à la reprise on me demande si je suis bien reposée et si ça m’a faite du bien.

Je sais que je n’ai profité de rien, que je suis vraiment crevée à la reprise, que mes jours ont été gâchés par les douleurs, mais je les laisse croire en leur synonyme du mot vacances.

Je ne juge pas les autres et j’ai horreur qu’on me juge et pire me préjuge. C’est trop facile d’affabuler, de se faire des films.

Que chacun pense que j’ai eu des vacances, après tout je m’en fiche, tant qu’on ne me titille pas trop.

Durant les fêtes par exemple, j’ai eu 4 jours complets à moi, le temps que mes enfants soient chez leur papa. Sur ces 4 jours, j’ai passé un après-midi à rendre service en gardant le chien de ma mère et 1 autre à courir régler des papiers et faire les courses pour le retour de mes bébés et préparer le réveillon du jour de l’an.

Oh joie! Oh bonheur! Oh repos!

Et dire qu’il a fallu reprendre le samedi 31, jour de réveillon avec la “patate” après avoir dormi à peine 3h30.

Il n’y a pas la place pour que je fasse la grimace.

Je fais l’éponge….

Je dois apprendre mes limites et les respecter, il ne faut pas chercher à défier la maladie ni le corps, juste la dissimuler de façon “politiquement correcte”.

C’est dur d’expliquer les douleurs que l’on ressent et la liste est si longue que même moi si je m’écoute je m’agace.

Ce soir j’ai mal et je trouve cela profondément injuste parce que je fais attention justement à ne pas offusquer ou brusquer mon corps, alors il devrait lui aussi me fiche la paix.

Au lieu de ça, je frôle le ras le bol, et j’ai pour compagnie principale tous les cachetons, bouillottes et électrodes que je peux trouver.

2012 que me réserves-tu? Quels chemins de traverse devrais-je encore découvrir pour raccourcir toute période douloureuse?

Est-ce que je me mets en boule et pleure sur mon sort et subis jusqu’à l’an prochain ou est-ce que je repars du bon pied, avec l’envie, le courage et la détermination de tenter de tout arranger au mieux ?

Il va être 4h du matin, je n’ai pas vraiment sommeil,, mais même si demain je n’ai pas à me lever ni à entendre le réveil, il faudra bien que je me rélève un jour, alors peut être que je devrais aller me coucher.

Ma nouvelle literie qui a 3 mois, fait une différence énorme sur mes nuits.

Même si tout n’est pas rose et que l’ère des gras’mat est révolu ou encore celui de nuits complètes, il n’y a pas à dire, les matelas et surmatelas à mémoire de forme, ça change une vie.

Alors pourquoi je souffre comme ça? j’essaie pourtant de mettre toutes les chances de mon côtés, d’apporter des changements “raisonnables”.

Je ne sais pas mais j’espère qu’étant exemptée de toute peine d’alarme matinale je le saurai aussi de toute douleur qui gâche la nuit.

Suite au prochain épisode…

La fin du monde je n’y crois pas.Déjà, une année vient de s’achever, une de plus s’est écoulée.

Jusqu’au 31 c’est permis, alors du fond de mon canapé, toute courbaturée, je vous dis : BONNE ANNÉE!

L’année ne démarre pas très fort pour moi, mais je pense à tous les fibromyalgiques et ne peux m’empêcher de vous souhaiter, même si cette réplique semble bateau ou inconvenante parfois,  une TRÈS BONNE SANTE!!!!!!

Pourvu que 2012 vous apporte au minimum la stabilité dans vos crises de douleurs, qu’aucune aggravation  ne s’installe ou même ne pointe son nez.

Je vous souhaite au delà de tous les voeux sincères de joie, amour, argent, travail, famille, une belle année calme et douce et tout le soutien dont vous pourrez avoir besoin.

Sans oublier personne, je souhaite à tout le monde, mes vœux sincères de bonne santé, argent, amour, bonheur et de réussite.

Après une autre longue période d’absence sur mon blog (oui encore une désolée), après 100 articles postés et arrivant en fin d’année, je prends le temps d’un petit bilan.

Tout le monde fait un peu ça, non?

Alors….que dire sur la période qui vient de s’écouler si ce n’est la résumer en : PAS FACILE!

(Attention je risque de vous faire la complainte du phoque en Alaska, ou la pauvre Cosette!)

PAS FACILE donc…

Et non pas fastoche de conjuguer une vie de mère célibataire confrontée à une ado bien trempée et à une cadette enjôleuse mais ultra chipie,  avec 2 jobs et tout ce qui va avec pour toute femme dans une telle situation, sans oublier la touche de sel qu’est la fibromyalgie (plutôt un grain de sable).

C’est tellement difficile en fait, que j’ai vraiment l’impression d’être mécanisée, programmée, limite robotisée.

Je vis dans une boulimie de “régularité d’activité” tout en rêvant de tout envoyer valser et de finir comme une vieille étoile de mer échouée pouvant rester là à ne rien faire et à ne voir personne pendant une éternité entière.

Du coup, je n’ai toujours pas trouvé mon équilibre, donc je m’épuise et je suis bancale.

L’obligation d’aller bosser, de me lever le matin, nuit courte, blanche ou affreuse dans les pattes, le rythme d’une journée remplie, tout cela “entretien la machine” en quelque sorte. Ça paraît illogique et incompatible avec la fibromyalgie et pourtant…

Avec ce rythme, j’ai cette activité régulière dont les médecins rabâchent les oreilles du coup et j’ai un planning rôdé(pourtant perpétuellement en mouvement, surtout d’extension d’activité si possible).

Ah ça des efforts j’en fais!

Mais ce ne sont que des efforts chronométrés, avec des pics ultra ponctuels d’énergie à sur-déployer.

Ça n’a rien à voir avec de l’endurance, ça ressemble d’avantage à de la discipline.

Bref, c’est contre nature, contre productif en un sens et carrément épuisant.

Lorsque le réveil sonne le matin c’est parti pour 12 heures d’apnée minimum.

Vivre en apnée ce n’est pas le pied croyez moi et ça demande un tel conditionnement de soi que du coup, je dois l’admettre, je commence à avoir la mémoire d’un poisson rouge passé au mixeur. J’imprime plus.

J’avance, je fonce, tout droit, tête dans le brouillard, j’engloutis les jours, les semaines, en me posant le moins de questions possible et pour toute reprise de souffle : finir chaque journée comme une grosse bonne à rien une fois chez moi.

Parfois, malgré l’entrainement à cet apnée quasi 7 jours sur 7, (je rappelle que je bosse 1 we sur 2 minimum en prime de mon autre job) malgré la routine, l’engrenage, on peut, parfois, être mal préparé.

Il suffit d’une déviation, d’un sursaut dans le protocole inconscient, bref,on prend mal son souffle et en plein milieu de la journée on s’écroule comme un vieux soufflé trop chaud démoulé.

De ce fait, il m’est arrivée de devoir lutter contre le sommeil lourd qui vous tombe sur le coin du nez d’un coup et qui est irrépressible, en plein boulot, en début d’après-midi de + en + souvent. J’ai même fini par dormir debout quelques minutes, mais heureusement sans témoin, et heureusement… parce que je ne contrôlais plus rien.

Ce ne sont pas des coups de barre de digestion ou autres, non c’est une chape de sommeil qui s’abat d’un coup et que, quand je suis à la maison, je saisis sans résistance aussi souvent que possible  pour compenser mes nuits.

Déjà là, mes apnées n’étaient plus vraiment maîtriser, ça m’a mis une pression supplémentaire au travail : la peur d’être prise en flag’.

Et dans cette période loin de mon clavier “intime”, de mes déballages de sensations, sentiments et autres trucs persos, loin de ma bouffée de cris silencieux que représente mon blog, j’ai craqué, je me suis dégonflée comme un ballon de baudruche…

J’étais crevée et en crise de douleurs que je m’efforçais de combattre seule, au milieu d’une maison le soir qui ne désemplissait pas de monde de passage.

J’ai perdu la force de sourire, la force de faire semblant, mon visage ne renvoyait que tristesse, contrariété et était complètement fermé pendant plusieurs jours. Je le sentais mais espérais qu’on ne m’en tiendrait pas rigueur.

Erreur…

Il faut dire que je souffrais de mes douleurs au point de ne plus réussir à les gérer et que je n’avais pas le temps les soirs de “réparer” le fond douloureux. Quelques heures ne suffisaient pas à rétablir le supportable.

Et on ne l’a fait pas à ceux qui vous voient depuis des mois quasiment tout sourire et éveillée tout le temps. Changer de “masque” intrigue et dérange au final.

Ça n’a pas loupé….après une simple réflexion entre 4 yeux, je me suis effondrée à ne plus pouvoir me retenir…

La honte tout de même…

J’ai pleuré comme une gosse  au travail, tout un après-midi, comme une grosse madeleine, en pleine période d’épuisement de tout bord, pour une simple réflexion/observation de trop.

Il y a toujours une goutte d’eau qui finit par faire déborder tout contenant, même un océan.

Ça m’a déstabilisée et je me suis déçue, je m’en suis voulue.

C’est pénible de toujours voir gagner le corps!

Je sais qu’à toujours s’effacer, se retenir et cacher ses blessures, ses point faibles, et surtout ne pas parler de la maladie, c’est fragile comme tentative de se convaincre d’avoir encore un possible pouvoir sur son enveloppe charnelle.

Je sais qu’à vouloir me cacher derrière un sourire de circonstance et un humour débordant, le jour où la goutte d’eau qui fait tout basculer tombe, le clown fait place à une tarte à la grimace dégoulinante de sanglots.

J’ai fini par devoir “révéler” certaines choses à ma supérieure qui sans le vouloir m’avait faite craquer, mais seulement quelques jours après et dignement, sans pleurer ni rougir mais sans trop vouloir m’étendre sur le sujet.

Je n’aime pas parler de moi face à face avec les autres.

C’est comme quand je chantais, c’était toujours plus facile devant une foule qu’une personne en aparté.

D’ailleurs si je tiens un blog ou m’exprime autrement c’est bien parce que je déteste qu’on m’approche ou me fasse parler de moi.

Cependant je sais qu’il me faut vider, écoper, épancher mes trop pleins d’une autre manière qui puisse me satisfaire et me faire du bien.

Dans ces rares situations où je suis “obligée” de faire mon “coming out” de malade tout en sachant que la fibromyalgie est très méconnue, voire ignorée, le pire c’est que je baisse la tête comme si je devais me reprocher quelque chose, comme si je devais avoir honte.

J’ai toujours été “pudique”, pas le genre à étaler ma vie.

Je ne refuse pas de parler de moi, j’esquive juste le sujet autant que faire se peut.

Ce n’est pas que je me trouve inintéressante ou je ne sais quoi, c’est juste qu’il y a longtemps que j’ai appris que pour une chose dite 100 fois à 100 personnes différentes, il se peut que ce fut du vent dans 99% des cas et je préfère attendre le 1% qui en vaut la peine.

Quelqu’un de touché par la fibromyalgie a beaucoup de seuils différents de la “normalité”, dont celui de l’empathie et de l’hypersensibilité, alors, il est logique de vouloir s’éloigner de ses risques là, de tenter de se protéger pour ne pas avoir à subir par répercussions aux émotions des douleurs physiques.

Tout ça pour dire que j’ai craqué.

Je n’arrive pas à  être efficace partout et tout le temps. Et au bureau je ne veux plus qu’on sache que je suis malade, l’an dernier dans mon ancien job, ça m’a causée beaucoup trop de tort. Alors tant que je pourrais garder cette réalité pour moi, je le cacherais de mon mieux.

Je regrette même d’en arriver à devoir diluer au goutte à goutte ma maladie, et quand vraiment je me retrouve face à quelqu’un devant qui je ne peux plus me “déguiser” je suis très mal à l’aise, j’écourte.

Ça fait 2 personnes au boulot au courant…grrrrr

C’est dur, j’ai l’impression du coup de jouer à la cocotte minute et de “mêler” d’autres gens non concernés, qui en prime, m’ont certifiée respecter mon choix de ne pas en parler à tout le monde et donc de garder ça pour eux.

Situation inconfortable au possible pour ma conscience.

Mais c’est mon choix.

Je suis assez entourée d’insensibles et d’égoïstes à mon goût.

Ma famille qui devrait comprendre cela, n’a toujours pas intégré ni reconnu que je suis malade.

J’ai réussi à me confronter à des montagnes d’intolérances et de preuves de leur  désir d’ignorer les faits (oui oui c’est volontaire) depuis bientôt 2 mois à la puissance 1000.

Quelquefois j’en ai eu les jambes coupées, j’en suis restée bouche muette.

Je ne m’amuse pas à m’enfermer dans un corset rigide ou à me promener brancher sous électrodes, je ne prends pas un traitement lourd pour me défoncer la tronche ou faire comme tout le monde, je ne feins pas ma fatigue, mes insomnies ou mes incapacités à faire des chose, pour qu’on se moque de mes limites.

Je suis malade!

C’est dur de se savoir seule et de ressentir profondément cette solitude chaque fois que le manque de “reconnaissance” des faits me saute au visage ou que l’on “m’impose” de faire comme si tout allait bien, tout était normal.

Personne dans ma famille, n’a compris que durant ces fêtes de fin d’année, si j’avais émis l’idée de pouvoir envisager un séjour de quelques jours à 700 km de chez moi, près d’eux, j’avais ponctué par “ce n’est pas raisonnable, je ne pourrai pas”.

Je savais et je sais que je ne peux pas être passagère en voiture durant 700km et que je n’avais que ce choix là, cette fois… ma petite voiture, e, ne pouvant pas faire tant de route aller retour en quelques jours, elle est comme moi…vieille.

Passagère aussi longtemps c’est la garantie que je ferai une grosse crise, que je souffrirai pendant les trajets mais aussi après, avec la hantise de me “coincer” de douleurs au point d’en devenir “invalide” dans le sens ne plus pouvoir marcher quelques heures, quelques jours.

8 jours de congés c’est trop court pour s’infliger ça, et puis même, c’est comme ça!

Je dois apprendre mes limites et les respecter, il ne faut pas chercher à défier la maladie ni le corps.

Mais chez moi, personne n’a compris, les réflexions et “reproches” ont fusé, avec surtout l’accentuation sur “n’importe quoi”!

Ma fin d’année?

Je l’ai passé sans mes enfants, partis chez leur papa le jour de noël à 700km et revenus cette nuit.

Je l’ai passé dans mon corset cette période, à me tortiller sur mon canapé et à marcher comme une vieille tortue.

J’ai réussi à sortir un après-midi pour faire des courses (rupture de café, c’était une question de survie) et puis hier soir pour un resto et un bon moment avec ma copine de “virées”, qui comprend mes freins, contraintes et modes de vie.

On s’est retrouvé pour la dernière fois de 2011, nous les super copines névrosées, mettant de côté nos soucis ou difficultés, notre petite forme, notre petit moral.

Et ça m’a fait du bien…

Le problème des vacances, des jours de repos, reste pour moi ce relâchement de mon corps et cette amplification des douleurs, qui ne font de ces périodes que de petits calvaires dont je ne profite pas de la fonction première.

Ces quelques jours de congés, je me serais volontiers arraché les hanches, l’extérieur des cuisses, des bras, les omoplates, les mâchoires et surtout la région qui va du sacrum aux lombaires.

J’aimerais que ce soit aussi simple que ça, pouvoir s’arracher tous les muscles, nerfs, os, avec simplicité et changer les pièces défectueuses.

J’aimerais pouvoir me planter de grosses seringues de morphine aux endroits où j’ai mal, aller me gratter avec un râteau sous la peau où ça me démange.

Je voudrais pouvoir anesthésier les douleurs, les sensations de poignards, de brulures, la certitude que je me statufie, que mes muscles et nerfs se dessèchent et donc tirent de partout.

Aujourd’hui 31 décembre, je reprend le travail, j’ai moins de 3h de sommeil derrière mois, j’ai mal, mais je sais que je dois me bouger et que ça y est le rythme reprend, que je vais retrouver certains trucs et efforts et que je dois profondément reprendre ma respiration pour battre mes records d’apnée.

2011 s’achève sur 2 nouvelles mitigées concernant ma fibromyalgie :

1- mon médecin m’a mise sous bêta-bloquants et c’est étonnant ce que ça soulage chez moi (j’y reviendrai)

2- je dois rendre mon électrostimulateur (désespoir) et m’en acheter un (douleur du portefeuille que je dois repousser)…

J’aurais vécu plein de choses cette année et appris aussi, j’aurais mis mon corps à rude épreuves, sans parler de mon équilibre psychique.

Je n’aurais pas fait ce mois d’hospitalisation en rééducation fonctionnelle qui aurait dû se faire, ni monté un dossier de demande de reconnaissance du handicap, je n’aurai pas trouver le prince charmant, ni même un crapaud.

Mais en 2011, j’étais là, debout, et j’ai marché, avancé, continué et je suis plus forte.

Je souhaite à tout le monde partout dans le monde un beau réveillon et je file bosser.

Merci encore.

Je me pose en ce premier mois d’automne, après de beaux jours de soleil qui réchauffent l’âme, le cœur et le corps.

Je me pose et m’autorise à reprendre du temps à écrire aujourd’hui.

Il y a longtemps que je ne pratique plus cet exercice d’exorcisme.

Une fois par mois ce n’est pas assez, et parler de mon quotidien doit être tellement lourd à lire que je me freine pensant envahir le cyberespace de pensées négatives, de choses ni drôles ni gaies qui ne peuvent intéresser qu’une poignée de gens se sentant concernés ou de curieux que je risque de toute façon de déprimer.

J’ai besoin de parler de ma maladie, de cette fibromyalgie, quoi que je me dise pour me convaincre du contraire.

J’ai peur de ne plus savoir le dire…

A force de silences et faux semblants mon esprit est devenu un carcan qui isole de mieux en mieux l’expression de mes sentiments dans ce combat.

Je le sais pourtant qu’elle n’est pas passagère, que ce n’est pas un rhume qui finira par s’en aller et je le sais que je suis malade.

Finalement ne plus le dire nulle part ni à personne, se convaincre que mentir et le meilleur des choix et trouver chaque jour un peu plus “normal” d’avoir mal et de devoir faire avec, je crois que c’est en fait loin d’une digestion, d’une acceptation…c’est malsain.

Se plaindre de tout, dire où j’ai mal, quand j’ai mal, comment et combien j’ai mal à chaque fois que j’ai mal quelque part ce serait  malsain aussi et surtout ça ne servirait à rien si ce n’est peut être se démoraliser d’avantage parce qu’en plus ce serait tout le temps.

Et oui! la fibromyalgie c’est ça.

C’est avoir mal tout le temps…des cheveux aux orteils…

C’est être à vif, dépecé, exposé, torturé.

Je préfère avoir de temps en temps une réflexion dans un coin de mon crâne me mettant en lumière l’amoindrissement d’une douleur, le constat que j’ai trouvé un bout de peau, un coin de corps, qui, a un moment précis ne me fait pas mal, ou si peu par rapport aux autres.

Je me rends compte pourtant que je voudrais bien  être entendue et comprise par quelqu’un de prévenant, qui me connaîtrait si bien qu’il prendrait les devants sans un mot, qui ne me ferait pas sentir que je suis un fardeau mais au contraire si précieuse pour lui qu’il ne veut pas me voir souffrir.

Je donnerais beaucoup pour rencontrer un homme digne de confiance et solide, que j’admirerais et surtout que je chérirais de + en + tant je serais amoureuse de lui et de son amour pour moi et tant je lui serais reconnaissante car consciente de la chance que j’aurais et de l’exceptionnel être qui m’aimerait moi!

J’aimerais être aimée comme j’ai pu aimer : profondément, sincèrement et durablement.

Toute maladie fait autour d’un malade un ménage extraordinaire.

Un petit virus vous permet de voir le nombre de gens qui ne veulent pas être à votre place, qui ont peur d’être souffrant, qui ne veulent pas avoir mal ou être chamboulés dans leur vie.

C’est incroyable de constater l’égoïsme, l’ignorance et la stupidité humaine.

Lorsque j’ai eu 16 ans, je suis tombée gravement malade et l’incertitude de tout diagnostic, le fait d’être hospitalisée, de ne pas trouver ce que j’avais pendant des semaines,  et donc de ne pas pouvoir mettre de mots sur mon cas ni de traitement, cela m’a isolée de tellement de gens.

J’ai vu la compassion s’effacer et la peur s’installer, mais pas la peur pour moi mais bien pour la collectivité, l’entourage, mes fréquentations, et d’une quelconque éventuelle transmission ou contamination, épidémie.

L’inconnu de la situation et du coup les hypothèses, suppositions et rumeurs ont amplifié ces doutes et ont étrangement balayés devant ma porte tout visiteur potentiel.

Je me souviens avoir vu mes parents autour de moi, surtout ma mère, qui finira par péter un câble comme d’habitude et me dira des horreurs, mais les amis, camarades de classe, mon frère ou ma sœur, eux sont restés à distance et dans le silence, et les rares téméraires venus se risquer à mon chevet ne sont pas revenus une seconde fois.

A ce moment là de ma vie, je me suis mise à haïr le monde profondément et l’être humain sans distinction.

J’ai été tellement choquée par cet abandon et cette peur irrationnelle, mais peut être instinctive, que je n’ai trouvé aucune excuse à personne et j’ai développé de grandes envies et idées morbides pour en finir avec ce monde écœurant.

Je ne dis pas ne jamais avoir eu peur de me chopper la grippe par exemple ou une bonne vieille gastro au contact de gens tout à coup malades, mais je ne me souviens pas les avoir rangés dans un tiroir ou  rayer de mon répertoire le temps qu’ils guérissent et encore moins définitivement.

On ne peut pas toujours être près de la personne que l’on connaît qui est malade mais il y a une marge entre la distance, les circonstances et la décision de mettre de la distance.

Alors partant de ce principe de grand nettoyage relationnel, + la maladie est grande et + le cercle se rétrécit, je ne peux pas penser autrement que + la maladie est mal connue ou porteuse d’une réputation terrible + le nombre de contacts diminue définitivement.

Vous devez vous aussi entendre cette phrase sortie à toutes les sauces “nul n’est irremplaçable”.

Dite à torts et à travers et surtout pour dire que tout le monde finalement est interchangeable ou non indispensable, cette petite phrase on l’entend surtout beaucoup dans un contexte d’hypothèse de disparition, de rupture dans un couple, d’absence à un travail….et tout le monde finit par penser que nul n’est irremplaçable.

D’ailleurs je le ressens souvent ce sentiment de n’être indispensable à personne, de ne pas avoir de valeur et d’être d’autant plus dépréciée avec cette maladie que je traîne comme un boulet.

Je sais qu’il va m’être quasi impossible de rencontrer quelqu’un désormais qui voudra bien s’allier à mes côtés et m’aimer comme je suis pour ce que je suis.

Je sais que ma maladie fera encore fuir ou qu’elle va être une immense complication dans toute tentative de relation même à court terme et même sans engagement.

Je le vois tous les jours à travers mes enfants, ma famille, que ma maladie ne doit déranger personne, que je ne dois pas me plaindre et surtout que personne n’est là pour moi.

Oui c’est dur à dire.

Mes propres enfants sont impitoyables avec moi, sans compassion ni douceur face à ma maladie et celle que je deviens jour après jour.

Je vois la colère plutôt que la tristesse dans les yeux de mes enfants, je vois l’incompréhension dans ma famille quand je tente de dire qu’une tâche avant simple et devenue compliquée, que seule il y a des tas de choses que je ne peux plus faire ou que j’ai peur de faire car je connais mes limites et les conséquences.

Je vois l’intolérance quand j’ose demander un coup de main, parce qu’avant je n’en demandais pas, parce qu’avant j’étais sur tous les fronts, pour tout le monde.

J’ai terriblement besoin d’amour mais aussi de légèreté et je crois que ce sont 2 choses dont il va falloir une fois de plus que j’apprenne à me passer.

Ce ne seront que quelques mensonges de plus à moi-même.

En dehors de ce qu’est la fibromyalgie dans ces grandes caractéristiques qu’il faut déjà connaître, il est terrible et terrifiant de constater comme la liste de symptômes plein de désagréments en prime s’allonge quand on a cette maladie de m….

La fibromyalgie est un syndrôme dit-on encore souvent, c’est-à-dire qu’elle rassemble une série de symptômes en plus de sa caractéristique principale, les douleurs musculaires 24h/24h, le seuil de la douleur perturbé, le sommeil inutile et difficile, le corps douloureux, une sorte d’état grippal latent tout le temps qui devient handicapant en période de crise.

Voici une liste de “bonus” cachés derrière la fibromyalgie que l’on retrouve sur plein de sites d’internautes ou de professionnels de la santé et que je confirme à mon plus grand regret :

Symptômes pouvant figurer chez les personnes atteintes de fibromyalgie

-Douleurs à l’abdomen, pelviennes et stomacales,

-Tachycardie, emballement du cœur, palpitations et point au cœur,
-Anxiété, angoisse, perte du contrôle des émotions,
-Bleus et  difficultés à cicatriser,

-Intolérance au bruit, aux odeurs et à la lumière

-Céphalées jusqu’aux migraines invalidantes,
-Changement de l’humeur rapidement,
-Chevilles faibles, jambes engourdies, perte d’équilibre,

-Difficulté de l’attention, concentration
-Désorientation directionnelle
-Difficulté a écrire, de parole, et de compréhension

-Difficulté a avaler (serrement dans la gorge)
-Difficulté a conduire

-Diminution de la mémoire à court terme
-Douleurs faciales et inexpliquées dans les mâchoires
-Appréhension et capture des objets diminuées

-Engourdissements des membres, des mains, des doigts (syndrôme de Raynaud)

-Fatigue extrême qui perdure
-Gains  ou perte de poids
-Manque de souffle
-Troubles visuels
-Pieds et mains froids/douleur canal carpien
-Sensibilité aux écart de température , froid/chaleur/humidité
-Spasmes musculaires
-etc…

Bref, que du bonheur!!!!!!

Il y a parmi ces “trucs en +” beaucoup je pense qui sont liés aux traitements, qui sont des effets secondaires et la liste pourrait donc être encore plus longue, mais vraiment, arrivé à un moment de toute façon on met tout sur le dos de la fibro et ça résume.

Cela dit, c’est chiant comme maladie je le dis oui, et ça englobe ou entraîne tellement de merdouilles qu’on finit par vivre avec tout ça en étant résignée, et moi, je fais avec.

Je ne scrute plus mes douleurs à la loupe, je ne passe pas en revue tous mes organes ou tout le territoire de mon corps défraichit.

Voilà, je le sais que je suis malade, que plein de trucs sont dûs à ça etc…

Je me concentre sur “l’apnée”.

C’est à dire, le temps que je peux tenir en ayant l’air normale ou juste fatiguée, sans desserrer les dents.

Quand je vois tout ce qui m’attend à faire à la maison toute seule, et combien je suis découragée et que j’ai l’impression de ne profiter de rien, je suis désespérée.

Je crois que j’ai besoin d’un ange gardien, d’un homme aussi, d’une belle histoire, une qui donne de l’endorphine toute la journée, qui rend la vie plus belle et qui me redonnerait envie de soulever des montagnes.

J’ai besoin de calme aussi, d’une bulle de qq jours à ne penser à rien et à ne rien faire.

Et oui, il faudrait que tout retombe un coup, une bonne fois pour pouvoir finir l’année avec une nouvelle réserve de possibilité d’abuser de mes nerfs.

Et  puis on ne fait pas ce qu’on veut de son corps ou de son cerveau, les miens m’échappent sans arrêt, de vrais rebelles…

J’aimerais mieux des moments d’endorphine humaine en ce jour de repos, d’amour, de corps à corps tout doux et me sentir une femme tout simplement désirée et désirable…

J’aimerais une bouffée d’oxygène en duo, vivre une belle passion, quelque chose qui rechargerait mes batteries, me donnerait envie d’avancer et une raison moins rationnelle de faire pleins d’autres efforts.

Je voudrais oublier ma solitude temporairement mal vécue et ma maladie dans les bras de quelqu’un de bon, de merveilleux et de tendre.

Je voudrais retrouver confiance et goût à la vie, me sentir vivante et encore jeune avec de l’espoir, de l’avenir.

Dans mon quotidien, je trace une route de plus en plus robotique, je suis de plus en plus contrainte et forcée d’avancer, de me lever…

En ce moment je me rappelle combien c’est bon d’être amoureuse, heureuse, de planer sur un petit nuage, d’éprouver des joies intenses comme ces jolis moments avec mes enfants encore tous petits qui faisaient pétiller mes yeux et battre mon cœur.

Je ne vois pas beaucoup d’options en ce moment :

Soit il faut que j’oublie ce qu’est le plaisir, le bonheur, ce qui me manque pour vraiment me programmer à une vie terne et difficile et faisant cavalier seul, soit je vais chercher de brefs moments avec des amant, soit je m’accroche au passé mais dans tous les cas je souffre au présent.

Je serais curieuse de savoir qu’elle est la vie d’une femme fibro qui a trouvé son prince charmant, savoir si j’ai tort ou raison de cacher dans un coin de ma tête que ça doit pouvoir exister et être extraordinaire d’être soutenue et acceptée ou si le calvaire reste le même et la solitude aussi grande…

Aïe aïe aïe, en ce moment j’ai vraiment la tête à l’envers, embrumée d’inutile.

Et dire que mon plaisir si j’ose dire actuellement, c’est de me vautrer dans mon canapé au milieu de tonnes de coussins avec les électrodes dans le dos, du chaud sur la nuque et le calme des soirées devant l’ordinateur et la télé à jouer à de petits jeux idiots…

Il n’y a pas à dire, j’ai vraiment une vie rêvée…